肺炎そのものは一時的なしんどさの体験でしたが 納得できぬ一週間もの絶食で 2キロの体重減までさせられて 今日終わった
肺炎のそのものの所為か 必要以上の絶食ではないかと納得できない所為なのかどうかは確かではないが 兎に角 体力気力が落ち込んでいるのは間違いないのです
せめて気力だけでも回復するには QOLを向上させる精神的な目標をはっきり意識することだと思い 去年の4月を振り返ろうとしましたが あれは神様仏様がマイクのために仕込まれた有難い仕掛けでした
もう一つあの頃は 新参者で球麻痺の進行が早いとは言え 食事も酒も楽しめただけでなく 喋りも意思疎通もまずまずだったのです
今は身障者ステージに進んでいて 進んだとしてもそのことを嘆いたりはしていません
しかし実際には回復する訳でもなく 悪くなるばかりで生活力は低下し ベッドの上で自分で吸引するのに チューブを取ろうとしても のたうつ様にもがいてやっと口に持ってくる
生活の不自由は諦めて 看護師をコールして助けて貰えばいいが 看護師の世話になること自体に勇気がいるマイクなのです
こんな夜更けにバナナなんて そんなことはマイクはできません
とは言え実際に看護師依存は増えてたっぷりしていますが
身障者の皆さんやお年寄りは マイクと同じように もどかしさを感じている筈なのに 我慢なのか納得や悟りなのか マイクは苛(イラチ)なのですね 見習えません
世話になりたくないなら在宅もと考えなくはないのですが 近所に借家することの可能性は?経済的負担がどれほどか?
看護ヘルパー24時間利用の可能性?と負担?など具体的に詰めるのがマイクにはもう辛い
でも気管切開してスーパーになる迄には詰めたい
例えスーパーになってもこの病院に居られるとしても 白い天井を見るだけの毎日で ナースコールで待ちながら世話を受けているのは辛いかも知れません
スーパー以前ならば 障害あっても時々コールで介助してもらえばいいのですが スーパーは意思疎通出来ないため目を離さず介護が要るのではないか
マイクの家(部屋)は閉じ籠る為ではない
世間と繋がり発信することができる体力や気力があれば良いのですが マイクには未だ予見できません
どのようなハッピースーパーになれるか 障害や症状が進んで生きるだけでも辛いのに
それ以上に危ない生き地獄の道が待っているのか
考えない方が 成り行きに任せるしかないようにも思います
でも病院のままスーパーになっても 世間との繋がりは難しい
マイクの家ができたとして何が出来るか 何をしたいか
次に考えて見たい