もう3月です
去年の3月は 4/8の初めてのリハビリ入院まで 今思うと恥ずかしくなるほど 自死願望を 家族知人友人 誰彼となく言いまくっていたのです
そしてその準備に 遺言と 家族親戚への別れの言葉 警察から事件扱いされぬよう自死だと宣言する言葉(どう扱われるかを確かめに警察にも行きました) そして辞世の句などを 色紙で用意しました
エンディングノートに 延命拒否表意も
家内のために遺族年金と手続きを確かめに厚労省にも
命の電話にも 電話相談しました
ロープと場所確認も
しかし家族のためには世間体を無視できず 家での自死は避けるしかない
家族は厄病神でも耐えてそんな素振りは見せないが 信頼していた知人からそう言われて逃亡・閉じ籠りを考えるように
厄病神には違いないし 彼を恨むことはない
難病(親睦会)カフェに参加して スーパーな人達から励まされたのが唯一嬉しかった
それを危機一髪で 神様仏様から生きる希望を授けて頂き 奇跡的に救われたのです
そして生前葬を そして往復書簡を
さて告知から1年 発症から2年 医者が一番なりたくない病気ALSにはどんな生き地獄が待っているのか 初めての大病です
素人の新参者には想像もつかず 胃瘻と気管切開の延命にどう向き合うかも まだまだ先と真剣に考えることもなく今日に至った
ALSでなかったら 今日までは保たなかった？と ここまでのお世話や親切を受けなかったとも思う
これはALSのお陰だとも
ALSが マイクにとって天罰であったとしても 天命として授かったと信じてエンジョイ・ですをこれからの使命と決めました
入院生活の贅沢さに甘え またエンジョイもできました
新参者だったから
ところが新参者から障害者ステージになったことを認識させられるほど症状が進んだ今 意識するのは 生き地獄がどんな風なものか それに耐え得るマイクかを
考えれないどころか 実は考えたくはないのに考えるように
在宅療養は介護地獄と決めつけてはいけないかも知れません
しかし未だ転院地獄を知らないこの安全安心な入院生活で救われているのですが 障害者ステージになった今の入院生活は不自由と危険が迫って来たのです
ベッドの上での所作はなかなか辛いのです
加えて食事の嚥下での危険や 常に痰唾吸入に気を配らないと安心できません
ここ最近数日の書き込みが身体の不自由さと嚥下の危険と喋りの辛さばかりになりました
急に症状が進んだ感じがするだけでなく もう直ぐ迫りくる生き地獄がどんなものかを理解して置かないと それが迫ってきた時に判断に躊躇するようではいけません
しかしマイクには大事な使命を忘れてはいけないのです
どうエンジョイ・デスするか
天命として 世間に発信するべき課題を伝え切れるだろうか
初心に帰るには症状が進んでいるのが辛い
胃瘻造設で2キロ痩せ 今また肺炎絶食1週間で2キロ痩せるのです
生活の不自由度が増すのです
それに合わせて気力も落ちるのです
と言っても そんなに落ち込んでも居られないし 現実落ち込んでも居ません
少しでも元気なうちに何をしたいか 何をすべきかを明日から考えます