2/29 通じないもどかしさ

今のマイクは 肺炎の治療に専念しなければならないので ベッドの上で絶食と安静をしています
しかしこの身体は既に相当不自由なのです
右手が上がらないし握力はゼロ
右手指は全く言うこと聞かない硬直
少し前は小さな物を摘んだり持ったりはできないだけで できなければ左ですればよかった
左手は不器用でも 力がない右でサポートすれば結構何でもできた
左手だけでなんとか生活できたのですが 今は左も全体的に力が半分になり これ以上左も悪くなると 使えない右でサポートしても何もできなくなる
それを思うと辛さと悲しさで生き地獄を想像させるのです
生活での手の役割を痛感します

それでも足の方は先ず先ずなのですが 歩くには腰が砕けて前屈してしまい どういう訳か首の力がなく頭が下がってしまうのです
見た目は すっかり老人らしくなってしまいました

でも生活の不自由さと見た目の格好悪さは我慢しなければと思いますが 実際に辛いのは嚥下の辛さと 通じない喋りなのです
味わいのないミキサー食でも嚥下に苦労し 今はミキサーと胃瘻と半々ですが その内に胃瘻だけの流動食になるのです
でもこれも我慢の範囲です
ところが25日のような誤嚥性肺炎の危険と窒息の危険が常にあるのです
これも自分の注意次第ですので我慢の範囲です

喋りは半分どころでなく殆ど伝わりません
コミニュケーション不良はこれまでの何よりも辛いのです
自分だけでなく相手にもストレスを与えるのです
看護師からの話し掛けられるのも以前よりうんと少なくなりました
向かいのベッドの患者とは6月も同室で マイクを師匠と呼んで色々楽しい話をしてくれました
しかし今回は彼の方から避けられているとしか思えません

意思疎通できない人間は生きている意味がないと言って入院患者を殺した事件を思い出します
マイクもすでに意思疎通できないレベルかと考えさせられます
喋りの劣化スピードは胃瘻後早くなったように思います
気切してスーパーになって使うコミニュケーションツールがあっても 今は何とか指差し文字盤で何とかやってますが イラチなマイクにはあのモタモタ感には耐えられず 我慢の限度を超えるに違いありません

今度の肺炎で ALSの行く行くの生き地獄が近付いたことを認識したように思います
そして本物の生き地獄がどんなものかはまだ想像のレベルですが少しずつ理解し マイクに我慢できそうなレベルか そろそろ妄想しておいた方が良いのかもと

殆ど治っているのに一週間も絶食とは酷すぎると医師には言っているのですが 通じません
看護師からも言って貰いたいのですが 土日で医師には通じません
今も胃瘻から夕食前の薬を注入に来たので 看護師にALSにとって減量が最悪なことを説明して 薬は効いていないが流動食をと医師に伝えて貰うようお願いしました

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