昨日はマヤちゃんのセットで ひとり暮らしALSダンサー甲谷さんのお家に行って 支援プロジェクトALSーDの志賀リーダーに マイクが市井でひとり療養する体制を考えるについてのご指導を受けてきました
清水さんもマヤちゃんもマイクがスーパーALSになっても閉じ篭ることがないように マイクの部屋を近所に作れないかを 前々から検討して頂いています
胃瘻拒否で死亡退院を決めていたマイクに 切開の意味を説教して頂いたJALSAの増田さんと同じく 甲谷さんも24時間介護体制で頑張ってられます
甲谷さんの家庭事情や介護体制 そして経済事情まで教えて頂きました
それで今のマイクは少なくとも気切までは体験しなければ男ではないと思う様になったのです
スーパーの入り口だけでも覗き見なければ死に切れないと思う様になったのです
ここまで皆さんにマイクのことを考えて貰える幸せを感じます
実はマイクの部屋構想は1年前の自死願望の時期に 皆さんとお別れを知人友人と生前葬として個人別にしたいと思いがあって できれば我が家の2階で ソファーを取り払い広々として まだまだ残っている断捨離しながら 形見分けにお渡しする事を決めていたのです
何日 何人になるかは凡そですが考えましたが半年もかからないのです
その後 部屋を元に戻し マイクはどこかの病院や老人施設に閉じこもり それからは世捨て人になりたいと決めていてのです
この夢は家族 特に家内からは理解されずに終わりました
娘の1人はソファーをレンタルルームに預ければとまで言ってくれたのですが 結局家内は強かった
代わりvに 近隣のワンルーム賃貸を短期間になるのですが借りて外に出る積りでした
まだ元気だから少ない介護で1人で生活できると思っていました
それも諦めざるを得ないと思い過ごしているうちに それよりこれからのマイクが また家族が 介護地獄や転院地獄の現実が訪れる事を知りだすと自暴自棄自死願望が湧いて起こったのです
この様なお別れができるのがALSの最大のメリットだと本気で考えていたのです
個別に生前葬か忍会にしたかったのです
その時の話題や形見分けの収集品のリストは作っています
元気なうちにエンジョイですをできた筈ですが 夢崩たマイクにマヤちゃんからの救いのパフォーマンス企画をいただいたのです
スーパーになってからではなく新参者のうちにできた筈です
楽しいお別れができるのです
その後の世捨て人になる覚悟を友人知人宛に喪中欠礼の代わりに年賀の皆様宛に文章も住所も印刷して 出さなかったので残っています
内容はこのブログにも白状しています
今となっては残念ですが 早めの世捨て人にならずに お陰でスーパーALSを体験できる事を喜びと思う様にすることにしています