妄想のネタを考えてからではなく 書き出しながらのために 同じことばかり続いて書きそうですが 済みません
脚は先ず先ずなのですが 右手指から始まった筋萎縮が 右腕全体が萎縮で力無く不自由になりました
そのマイクの身体の不具合は 右手ばかりではありません
胴体(胸背腹腰)もALSによるものかどうかは主治医に訊いても不明ですが 確実に痩せて疲れ易く 弱くなっていて 何をしても疲れる様になりました
その為 背中と腰が曲がって前屈みの全くの老人です
それでも下半身が不自由に見えないので 脚に重点を置く身体障害者手帳は無理と言われてきました
しかし今 ALS病状で何よりも進んでいるのは球麻痺なのです
それは機能障害なのですが これまでは承認は無理とも言われました
それでも機能障害が進んできたので 12月に肢体不自由と合わせて1級を承認されました
肢体の不自由が 新参者から身障者のステージに移行したと昨日話しましたのは 身障者認定された通りになったからです
しかもその通り障害資格を自覚するほど病状は進んできたのです
でも肢体の不自由よりも 食事と会話の不自由の方が QOL生活の質を半分程度に下げているのを感じています
QOLとは絶対的な数値化できるもののように 色んな場面に登場しますが 相対的 個人的主観的な曖昧な指標のようで 数字化は無理？
まだADL(activity of daily life)の方が 納得できる指標と思いますが QOLにお株を取られているように思います
昨日は主治医でなく担当医だけだったので 最近は息切れを感ずるときがあると話して見ました
これだけ声が出ている状態では気切で声を失うのは勿体無い まだまだ先で良いと主治医と同じ様に言う
胃瘻造設も積極的に勧められた様に思えないのです
療法士は胃瘻の時も早めに勧めてくれたのですが 気切もこの夏でも必要になる位の積りでいた方がいいのではないかとまで言ってくれました
こんな事を言う立場でないのにリスクを知りながら意見してくれたのです
ありがたく受け止めてボチボチでなく急ぎ勉強したいと思っています
マイクは スーパーALSになるのがこの夏になっても驚かないと思う
マイクの館構想が実現するには スーパーALSになって24時間介護/看護が認められないと無理なのです
JALS近畿ブロック増田さんからお教えいただける筈ですし ダンサー甲谷さんもその実現にご苦労された方です
医師からではなく 同病ピアから教えてもらう覚悟がなければと そう思うこの頃です
一寸早い？ 早いに越した事はない？