今日は告知から1年 次の2年目を大事にしなければ

でも発症からと考えるとALS3年目になるかも知れません
ひょっとすると4年目はないかもと思うくらいに 日々を大事にしなければなりません
ALSは延命治療の気管切開が要るようになる迄には 3~5年と言われ また日本人の7割が拒否する現実があります
球麻痺先行のマイクの症状から 気切は早めの3年かと自覚して いて あと1年でスーパーALSの覚悟を迫られるのです
それ迄に ALSの一大パフォーマンス気切について 相当勉強しなければなりません
どの様にして勉強したら良いかそろそろ考えないと 呼吸困難になってからでは遅いと思います

先ず胃瘻すら他所の総合病院で造設したのです
気切と呼吸器ともこの病院で?
ALSにとって最大のステージである気切を出来ないならどこで?
それならどうしてここを選んだのか?難病専門でしっかりした病院と信じて(思い込んで)いるのです
そう言う風に言われる位 ALSでは立派な主治医なのです
でもマイクには研究では優秀でも臨床医としてでは?と思ってしまいそうです
つまりそうならその覚悟で自分から勉強しないと多分納得できない思いのまま 呼吸器を付けるか付けないか どのタイプとかの選択があるのか? 充分ではなさそうな予感がするのです

ではどうしてここを選んだか
優秀な主治医なのは間違いないにしても 第一に考えたのは元々療養型病院だからで その通り今日まで転院地獄を味わっていません
在宅療養が無理な家庭なので介護地獄をも避けたいからです
介護地獄と転院地獄を避けられるなら 生き地獄を家族に悟らせない様病院で静かにしておれば良いのではないか
実はスーパーになっての地獄がそんなに苦しいものとは思わないようにしようとするマイクです
また 3年目を大事な決断のステージなのですが 勉強し過ぎではないか 取り越し苦労ではと考えて なる様になれと思えるように 修行するべきかなと認識しているのです

1年目にこれ迄の 思い出すのも恥ずかしかったあの頃のことを反省し また神様仏様からのありがたいお助けに感謝しながら寝ます

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