土日祝の3連休でしたが 今日13日は孫娘の成人式で ひと目見ておきたく 昨日今日だけの外泊にして 11日は家内の初釜があって邪魔できないので 家に行かず病院でユックリする様にしました
家での休息が結構疲れることを 正月明けての再入院で 気が付いたようです
それは家では食事に疲れるばかりでなく 病院だからの安心感と比べるからなのでしょう
それどころか マイクをALS新参者と言って身体に余裕があった頃とは違って 急に体調に変化と言うより衰えを感じます
胃瘻造設以降からだったかもとの思いもあります
造設時の肺炎を避ける為の絶食で 4.5kgも痩せたのが 筋萎縮を促進させたのではないか
不可逆進行性のALSだから取り戻そうと懸命に完食しようと頑張りましたが 筋肉が増える訳もなく 脂肪で半分戻しただけだと思います
造設前より確実に筋肉減少して右手が90度も上がらなくなったのもそれに違いない
左手で色々こなしてはいるのですが 右のサポートなくては何も出来ないのに 右の不具合で左も儘ならなくなるっているのです
ALSには頑張り過ぎ禁物ですが エンジョイの為なら頑張ります
だけどその気力も新参者の時とは違い弱気に思います
頑張らねばと思っても気力をキープ出来るか自信が萎みそう
喋りと右手の衰えの劣化が これまでより相当進んできた感があります
それに並んで気力も落ちて 往復書簡の話題も思いつきません
ここ何日かに症状の進み方に時間軸を感ずるようになったと書きましたが それは症状が今まで以上に加速度を付けてきたからで それを感じてしまいます
それで今日はいつもなら家の夕食をとってから戻るのを 病院の夕食に合わせて早く家を出ました
病院にる方が安堵感？
ラッキーなことに 長期に病院の安心感が8ヶ月続いているのです
しかし明後日に10ヶ月で強制転院となったパーキンソンの方がマイクに夕食時に挨拶されました
今夜までは 転院地獄とは無縁かと思っていましたが この希望は消えた様です
かと言って我が家での在宅療養は これから症状が加速度的進み 今でももたもたして疲れる老老介護地獄なのです
介護地獄か転院地獄か いよいよ迫ってくるのでしょうか
生き地獄は？