時間軸が見えてきたように

実質 在宅迎春の為の正月休みからの退院でしたが 正月明けて今日8日は再入院をしました
もっと長い在宅療養をしなければと思ってたのですが 11日土曜は家内の初釜の日であり マイクの世話なんぞしてはおられないのです
邪魔にならないよう11日まで家に戻れないのです
それが終わる12日日曜に外泊帰宅し 13日祝日は孫娘の成人式を祝う予定です

家では家内の作る病院食を時間を掛けて食べ るのですが 胃瘻から砕いた薬と流動食を摂るのも結構邪魔臭いのです
そんなこんなで懐かしい思いで再入院で同じ部屋に帰って来たのです
再入院では毎回血液検査と胸部レントゲンと心電図を撮るのが恒例ですが 今日は担当医に呼吸機能を是非とお願いした
直感で相当弱り掛けているように思うからです
自覚症状としては弱いのですがALSにとっては大事な機能なので
案の定4月の初めての入院時に測っただけで その時とは格段に低下しているのです
もう一つ自覚しているのは 右手の力がほとんど役に立たなくなっていることで生活不自由度は急に増しました
左手も遅れて進行しているのも自覚してしまいます
首の座りが悪くなっているのかなり気になります
背中と腰も弱くなっているのも感ずる
ただ右足は確かに痩せているが歩行に不自由なのは腰痛によるもので 生前葬vol.2で踊り切るくらいのことは出来ます
つまりここ1ヶ月くらいで全身にALSが現れたと言う感じなのですでも全て覚悟済みで 時間軸を意識するようになったのです
2〜3ヶ月前は自分はまだ新参者と言っていたのは 症状の進行を時間軸で判断できていなかったからです
それが殆どで進んでいて これからの生き地獄への時間軸を感ずるようになったので もう新参者ではなくどう呼んだらいいのかと考え始めた理由なのです
胃瘻造設がターニングポイントで新参者を卒業しステージ2に入ったのです

そして今日は肺機能の衰えが追加判明したのです
つまりスーパーALSを予感するステージに入ったのです
だけど時間軸は何しろ初めての経験でマイクはまだ妄想もできません
人工呼吸器の世話になって生きることはどの程度辛いことなのか スーパーの方を何人か見て知ってはいますが まだまだ先のことと思っていますので真剣には考えていません

今日は年賀状がボヤキから始まるマイクのことを清水さんにお話しした事に返信いただいた事を話題にしようとしながら書き進めたのに就眠時間を過ぎてしまいました
途中にしたまま一先ずクローズします

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