一昨晩はPEG造設前後で4.5kgも減量した事を報告しました
清水さんの30キロ近くもと言うのは 切除の大腸の重さや水分量からも考えられない減量です
相当の脂肪量を消費するほど何に使ったのでしょうね？
数字を見るとまた妄想が広がります
マイクの絶食のその減量分が正味の筋肉でなく 脂肪や水分ならこれから取り戻せるのですが ALSでは進行性の筋萎縮と言われている通り 筋肉の回復はないのです
そんな ALS患者に断食道場とは？
不信感が拭えた訳でもないのですが 成るように成るでしょうこれ位の事ですから
最近の喋りと嚥下のし難さも 何故か進行が早いような気がします
このこともあって PEG造設を急いだのですが このことは改めて考える事にして 手足の進行も気になるので 様子を話してみます
右手足は確実に痩せてしまっています
去年の夏に洗濯バサミを右親指と人差し指で摘めぬ(開けぬ)ようになっている事に気がついたのです
その両指の間の水掻き皮膚がペラペラに薄くなってしまっていました
この症状はこのまま4月でも気にならない位でした
何故なら左手でカバーできる内は全く気にならないのです
力でない繊細な作業は右でもやれるのです
しかし8月頃は右指全部に力が入らなくなり その頃既に右手の肩から下の筋肉が見るも虚しく痩せて スプーンを持つのも辛くなり左手で食事する
小さな字が書けなくなって 手帳の字が書けない読めないように
上着に右手を通し難くヘルプを
髭剃りとか微妙な動きは右手しかできなくても左手を添えてやれていたのが 10月には全く出来ない
それは左手にも萎縮が始まっているからだと思う
今迄は左手でのサポートが生活作業に役立っていて 細かい作業でなければ問題なかったのです
左も進んでくると 左が右をサポートし切れなくなって 両手とも不自由になってしまうのだと思います
足の方は右は少し見た目でも痩せているのですが不自由を思うほどではありません
しかし 元々の腰痛で腰背中が曲がって脊柱管狭窄並みの歩行しかできず 疼痛になっているのが辛いのです
ここまでを纏めると 先ず 疼痛の腰痛で荷物を持っての歩行はできません
右手は肩から下が痩せてすぐ疲れる
右指は拳を握れず伸ばすのも辛いのですが 小さいものが全く摘めません
左でサポートできる作業はいいのですが 左手指が少し始まっており これが進むと両手一挙に何も出来なるのでは？
マイクの身体は障害者レベルだと自分では思っていましたが下半身に重点を置くのが障害認定基準なので無理だと言われていました
それでも出すだけ出したらと言われて申請をしましたら手帳は得られれました
級により特典は幅広いようですが勉強しながら恩恵を受けて見る積りです
介護保険は要介護1です
このような社会福祉は申請主義で複雑さと遅延でウンザリするのですが 内容は福祉国家として申し分ないことを 初めての経験で知る事になりました
マイクの現状の行動力としては 背中腰が曲がっていて格好悪いのですが 歩行は短距離は無理すれば歩けます 重い物は持ちたくありませんが
新聞や本はページを捲るのに苦労するのですが 殆ど左手で頑張ればやれるのですが結構精神的に辛いのです
食べ物は これからエネルギーは朝夕か朝晩に短時間にPEGでたっぷり摂り 昼の間中 味を楽しめる食べ物を嚥下しないで味わった後吐き出します
これは見っともない！
他人に気遣った吐き方はこれから考えます
酒もエネルギーとして朝晩のPEG注入に加えます
昼間に酔っ払う為には吐き出すのでは勿体ないのでチビチビでも飲み込むしかありません
PEG補給は結構面倒臭いので朝晩だけにしたい
経口でトロミ付けた酒だけは吐き出ししません
これはこれで結構やばいのです
この他問題があります
6/29にやりました生前葬の第二弾を12/29に予定して頂いています
その時に 体力よりも喋りを気にしています
あの時には未だ聞き返しが少なかったのですが 10月頃から文字盤なしでは伝わらないのです
でも喋りたい
踊りたい
気になる事一つ
マイクの主治医が一言 マイクにPEG造設に送り出す時 胃瘻したら良い蛋白摂って 沢山筋肉つけようと言われました
そんな事できるの？
もう一つ
新しいALS治験薬の結果が良いので 来年12月頃から使えるので待ちましょうとマイクに希望を
マイクの1年先を保証？