自己管理と自己責任のPEG造設でした

そろそろ清水さんとの対酌のスタイルを考えないけないと 先日乳飲み子抱えた母親スタイルで何かで隠しながらの話をしました
自分で自分のPEGは結構見にくいのと 注入指導を受けていませんので未だ実際に使っていません
酒はPEGからとしても出来るだけ多くを初めに注入してしまいたい
先に次女が調べてくれた障がい者支援施設「リエゾン笠間」では入居者にトロミ剤を使うよう指導しているとHPにある
何故トロミ剤?
実は嚥下の時に アルコール蒸気が鼻に戻るくらいで咳き込みしやすいのです
これまでマイクがkangoshini3回mitsukattanohaこの為なのです
PEGから食道にゲップが出るほど飲む訳ではないので?

今日明日は土日ですが家には戻りません
家内の稽古日と茶会か何かで誰もいないので
それで今日明日は禁酒日になってしまうのですが 舐めるだけなyuruserunodeshouka?干し芋もあるのです

未だ腹筋に力を入れる姿勢ではPEGが痛みますが ALSにとって体重を増やす意味があるのか分かりませんが 目処が立ったので 体重が減ったこの話を纏めてみます

11/15〜29までの2週間は 胃瘻造設PEGの為の転院ですが ここで断食道場に入門などをするとは思っていませんでしたが ここはそのものずばりだと漸く分かってきました
清水さんのようなガッチリした体格でなく きしゃなマイクに断食は無用です
それどころかALSでは栄養不足は禁物だと言われて 最も意識して努力しているポイントです
効いているのか分からずのALS専用薬リルテック錠剤とラジカット点滴より 食事が確実に大事なのです

元々若い時から58.5±0.5kgに収まる体質ですが このALSつまり進行性の筋萎縮性の病気に罹ってからは 確実に体質が変わり徐々に 特に右手足の痩がはっきり認められ 入院前には既に58kから56.5kになり 次第に 月に0.5〜1kg痩せています
(1月58k 2月57k 3月56.5k 4月56K 5月56k 6月55k7月54k 8月54.5k 9月55k 10月55k)
それが11月の今回の転院前後で54.5k→50.0kに
胃瘻造設のこの2週間でこんなことになるとは思ってはいませんでした

嚥下が確かに下手くそになって 誤嚥による肺炎と窒息の危険が確かに高くなってきました
元気で余力があるうちに 造設しておいた方が良いと色々と言われてする気になったのですが 簡単な10分のピアス並みの時間でした
転院前は誤嚥を避けるようわざわざ11/12から絶食してから11/15に転院したのです
その為に11/12は54.5kあったのに 11/15は52.0kに減ったのです
3日で2.5k
(マイクの誤算は点滴がエネルギー補給だと思って安心していた事です)

それなのに転院先では転院11/15から造設前夜11/17の前夜までお粥とゼリー食を食べさせて貰ったのです

造設日と翌日は当然絶食でしたが 翌々日から食事は慎重にゼリー食少々と点滴だけになり 11/21は減りに減って 50k丁度になる
5日で2k

11/22から流動栄養エンシュアの胃瘻注入とお粥を少し療法士に観察されながら増やしてきました
それでも心配で 持ち込みゼリーなどで11/22からは50kを超えるように努力しました
一先ずこれで落ち着くと思います
しかしどれだけ回復するのかはこれからの努力です
ALS患者自らこれくらい自己管理しないとと思っています
ALSはパーキンソンと違って筋肉は回復しないのです
とするとALSは 減った筋肉は戻らず 脂肪だけが増えるしかないのかも?
或いは断食で減ったのは これまで通りの月0.5kの筋肉で 2日と3日で4.5kは脂肪か水分のことか。も知れません
そうなら回復簡単です

色々妄想してみましたが 心配してもしょうがありません
これ位に!

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