転院先への引き継ぎに 幾つか 例えば食事と点滴の考え方の違いなのか内容の喰い違いがあるまま行ってしまえの転院でした
その為にか体重が51キロまで減りましたが 明日の胃瘻造設には体力はそこそこあるでしょう
清水さんも 手術にするか放射線にするか抗癌剤やホルモンにするか
夫々の担当医の言い分の違いで迷わされてはいませんでしたか
結構病気そのものの事よりこんなことで悩まされます
今日は明日のPEG造設待ちの日曜日です
これがなければ 今日はマイクもKDEとして明倫自治会主催の明倫フェスティバルで踊ることになっていたのです
マヤちゃんがその時に使う予定だった薔薇の花を病室にわざわざ持ってきてくれました
！
マイクの体の調子を昨日話しました
今日は久しぶりに この先のことを考えて見ましょうか
これまでのマイクは 生き地獄 介護地獄 転院地獄が ALSマイクにとって言わずと知れた「3大地獄」であり これを怖がっていたのです
この中で逃げようにも逃げられないのは この世の天罰である 「生き地獄」です
（難病と言っても 原因が分からず治療法も頼りないALSのような病は多くないのです
特定難病333の殆どが原因不明でも 「生き地獄で死ぬようなものではない」のではと最近勘付いたのですが 調べようがないのでそうではないかと思っているだけです
難病から本当に逃げられないのはマイクが逃病するしかないと言っているALSで それでも相当初期症状なら最近は幾つかある治験中の処方があって その可能性を祈ることぐらいは気休めになるでしょう）
マイクは天罰と受け止めており諦めがつくのですが でも生き地獄だけは避けたくはあります
痛みが続く大変な難病もあるのですが 難病の中でひとつだけ選ぶとすれば ALSはそんなに悪いものではないとこれまで何度も話してきました
きつくはないのに永く治らずの難病は幾つか知っています
その難病はその病気で死ねないどころか何時迄苦しむのか分からないような 不安とがあります
その点ALSは徐々に いや適当な速さで老化が進むような病ですが マイクは生き地獄について実はまだ予測想像できていません
医師は最もなりたくない病のトップに挙げているそうなんです
多分医師として生き地獄を大勢看取ってきただけあって それを危惧してのことだと思います 相当きついのだと
あと二つの地獄は 初めの頃はこちらの方が怖かったのです
どうした事かまだマイクには迫ってきていません
老老介護などが当たり前の「介護地獄は親族の倫理を問われる」難しさがついて回りますし 厚労相が在宅療養を勧めるですが そうできる裕福な人は1割ほどとか
特にマイクは家庭の事情から在宅が難しい悩みがあるのです
また厚労省の医療費削減でベッド数を減らすなどでの「転院地獄も深刻なのです」が どうした事か 今回の転院体験はとても楽しめました
転院地獄など以ての外と思っていましたのに 新鮮な体験ができて癖？になりそうです
こう考えてみると 生き地獄をなんとなく想像しているだけで定かでは無いのです
隣のベッドの若者や スーパーALSになった高齢の方を見ながら想像しているのですが 呼吸器をつけるかどうかの時の呼吸の苦しさと スーパーになってからの体の辛さやコミュニケーションが思うようにならない辛さなど 今のマイクが想像することなどまだ 必要ないかも知れません
それよりもまずまずの楽しく生きていることを喜び過ごすことの方がいいのかも知れません