今日もいつものように励ましを頂いてありがとうございます
清水さんの前では 少しでも格好つけて置かなければと思っているので この往復書簡の為にふと思いついた言葉を普通ならメモしておくのですが ベッドの上で書いたメモは既に書けない読めないのです
折角閃いた言葉をメモに残そうにも思い出そうにも一月前から儘ならないのです
今日明日は土日で検査も何もないので 胃瘻のことでなく最近急に進んだマイクの手足の症状についてお話しします
文字盤を持ち歩かないといけないほどの構音と 胃瘻を急ぐほどの嚥下の障害だけではなく 最近急に右手の筋力ダウンが相当進んでいます
一月程前から 右手指の摘む力が全くなくなり ガラ携などは左手で取り上げても畳んだのを右指で広げるのに苦労します
それでも左手は先ず先ずなのが救いでしたが 最近は言うことが効かなくなってから右手指の役目や器用さ便利さを思い知ります
その左手も確実に握力ダウンは始まっていますが 力が弱くても右指手の器用さでなんとかやれていたことが 今は出来ないことが増えました
でもこの程度ならまだまだぼやくほどマイクではありません
いつだったか このブログでリハビリ室で右手指のハンドリング検査で自分の不器用さを笑ってしまったことを思い出します
他人がこうも不器用にやっているのを見ると可哀想と見てしまうのを 自分のことなら笑えたのです
自虐的性格のマイクではあるのですが ALSになってからのマイクの人間性の向上ではないかと悦に入っていました
下半身は 右足の筋肉は痩せていても 気にせず立ち振る舞いできるのですが ALS告知前からの腰痛もあって 歩くのは辛いのです
それより何より 姿勢が悪い これの方が辛いのです
元よりマイクは首が前に落ち出ていて平身低頭 背中が猫背！
次男とは言え商売人の息子なのです
商売人には謙虚なこの姿勢は欠かせないのです？
しかしダンサーとしては？恥ずかしくも 変えようにも変えられません
(もう一つ 両足の脹脛は太過ぎて格好悪いのです
学生時代の山男のもので 50代にやってたマラソンやトライアスロンの仲間からは走りの足ではないと蔑視されていました)
更に気になるのは 右手指の5本とも曲がったままで 真っ直ぐに開けず握りももできず掴めないのです
問題は これくらいは我慢するしかないのですが 左手のがどの程度かでも進むと 全くサポートできなくなる右手では 極めて日常生活に支障あると思い知ります
しかも急に両手が！何も！それよりそう成るのは何時頃か？
こんなことより当面の胃瘻造設後は？も少しお話しします
余り心配していません
食事は一寸でも口で味わい 嚥下しないで吐き出せば それで大いに味覚満足と思っているのです
しかも今程見舞いに来た下の娘が 神奈川の高塚医師が障害者施設「リエゾン笠間」内で 胃瘻から とろみビールを患者に許可している動画を！
さてまた序でに 清水さんからの返信で マイクが胃瘻措置とか処置と言っているのを「造設」と言われていることを知ったことを！
流石に詳しいこの分野のことでと申したら失礼になる位ですが マイクのいい加減さに恥ずかしくなりました
この病院の医師から渡された資料には PEG（内視鏡的胃瘻）造設とありました
看護師もPEGペグと言っていたので 調べてみて分かっているのに何の略かを意地悪に聞いてみました
チューブ状の物なので 短いのにカテーテルとも言い 看護師学生に宿題にして知ったバルーン型（交換1週間）とバンパー型（半年）があることは 娘の教えてくれたサイトで呼び方を知ることに
夫々長短がありそうですが バンパーの方がピアスらしい？
追伸: 昨晩からの食事は3食ともそのゼリー食とは 80カロリーくらいのデザート2品だけ 点滴もなし
これでは明後日の造設に体力は持ちそうもない！
昼食の後 看護師にそう言うとお粥を追加しますと言う
それから86カロリーしかない点滴500gもプラスして貰いましたが喜ぶほどか？
造設の前 いつまで(空腹にして置かなければ？)どれだけのカロリー？(1日3食と点滴1回では300もないのでは？)
明日は完全に休みだから 造設までこのままと覚悟
成るがまま 成るように成る ケ・セラ・セラ！
いや 成るように成るのは当たり前で 延命にはなる術かも知れませんが この数字では満足どころか納得できませんのに！
夕食にミキサー粥が付いていました
100gでした
これまで270でしたのに
今測ったら体重は51.3です
54.5あったのです ここ数日前は