しみてつ祭り2019のご成功おめでとうございます
人は 相当のエネルギーを溜め込むキャパがあるのですね
身を削ってもと言うほど大袈裟でなくて それもステージⅱのしみてつさんでも またマイクのような新参者の内なら やりこなす喜びを知っているばっかりに 演れるのでしょうね
でもしみてつさんは 本業や次の企画や 控えている治療のためのエネルギー蓄積をもお忘れなく
所がマイクの方は 一昨日の晋ちゃんの通夜に行けて 拝顔のお別れができたのはいいのですが 自宅から駅までの歩きに時間が掛かるのはしょうがないにしても 玄関出るなり腰が60度以上曲がったままで まるで老人そのもので情けなくなり また葬儀場へのタクシーで「槙島会館」の「カイカン」を何度言っても伝わらず運転手から紙とペンを出されました
晋ちゃんのポックリも堪えましたが 呑み食べの時間で1日が終わる退院生活に加えて 強いショックを受けています
昨日は 風呂に浸かりながら 新参者はもう終わったのだとシンミリしてしまい 風呂から上がる気力もなく 長湯してしまいました
昨日は訪問リハの言語療法士から 特に「か行」がダメなマイクに 飲み込みも良くなる 上顎にへばりつく様な入れ歯紛いの補助具を紹介されました
また昨日は 誰が見ても上半身は身障者でも また腰が曲がっていても杖なしで歩ける様では身障者手帳が貰えない制度なのですが 申請しておけば 市から コミュニケーションツールの貸し出しが出来ることを 役所の（娘に言わせればお父さん好み？のその通りの）難病担当の保健師さんからの指導を家で受けました
事務的で冷たいばかりのお役所ではなくラッキーに相談窓口に巡り会えるとハッピーになれるのです
でも本当を言うと 新参者はもう終わりと覚悟していますが ラッキー＆ハッピーが途切れてない自覚はあります
多くの方の見守りと親切にどんなお返しをできるか
思うことだけではなく やらねばと考えるだけでもエンジョイして生きられる幸せなマイクです
明日は難病連の団体（個別の難病団体に属さないワラビの会）に顔を出し
明後日は ALSについての講演会がるので そこで ALS患者ネットを作れる様な方を探してみようと思っています
その翌日は点滴2週間だけが決まっている再入院です
追記1 朝刊に 公的病院（全国1500の内424 京都で4）に統合整備を検討せよとの記事が載っています
マイクが世話になっている病院の名前があり 如何なることか気になります
追記2 退院中にやることの一つ
賃貸家屋・部屋の調査はしましたが 保健師に相談しながら気づいたこと
スーパーALSでないと独居生活では訪問介護はほとんど受けられない？現実？
追記3 ステージⅱは 肉体的には自覚少なく QOLは高いが 精神的には辛くないことはないでしょう しかし完治の期待を信ずることで乗り越えられます
新参者のQOL は 程よく徐々に馴れる様に低下するのではないかと思う様にしていますし それなりに受けいれば済むことだと思う？忍耐強いマイクです