いちばん見てほしかったのは

この写真も展示されています

マイクさん

京都での今年2度目の写真展、はじまりました。9月1日から10月3日までの長丁場です。ひと月フルに張り付いていることはできないので、1日から3日間現場にいていまは鹿児島に戻っています。18日からまたギャラリーに戻る予定です。僕の写真展は本を売る機会でもあるので頑張らねば(笑)

今回の写真展は「物語の系譜 ある作家の鉛筆1本勝負40年」と題して、僕が著述業に就いてからの40年ずっとテーマにしてきたことを全部見てもらおうと思っています。それは

「命と向き合う現場から」
「ニッポン再発見の旅」
「この国の現実と苦悩」

という3つのテーマです。
このテーマにあわせて写真と関連する著作を展示しました。

マイクさんとのこの「往復書簡」は、もちろん最初のテーマに含まれます。あなたの闘病中の写真と南日本新聞に3年間連載した「『生きる』宣言」を1冊のファイルにまとめたものを展示してあります。どなたでも自由に手にとって読んでもらえるようにしました。マイクさんのことをひとりでも多くの人に知ってもらいたいと思っています。

幸い京町家を改装したギャラリーなので、靴を脱いで上がってもらい、座り込んでじっくり見てもらえるようになっています。「往復書簡」もそうですが、「『生きる』宣言」はマイクさんが確かに生きて亡くなったという事実を追いかけたものです。「生きた証」と言ってもいいかと。

機会あるごとにこうやってマイクさんのことを世界に伝えていきたいと思います。僕が生きていく限り、マイクさんは社会に関わり続けていくのです。

でも本当は、今回の展示、いちばん見てほしかったのはマイクさんです。

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「何を臆病なことを!」

最後まで明日を自分の目で見ようとしていたマイクさん

マイクさん

あなたが旅立ってからまる2年が経ちました。今日は祥月の命日ですね。先だってご家族が集まって3回忌の法要を終えられたと聞きました。2年も経つと悲しみというものは、グッと薄れてしまうものなんですね。僕は家族でありませんでしたが、マイクさんを失ったことは言葉にできないくらいに痛手でした。それでもあなたを失った悲しみは日に日に薄れていくのです。僕の日常にあれだけ強く存在していたあなたが、最近はたまにしか顔を見せなくなってしまった。ええ、わかっていますよ。これはどこまでいっても僕の問題なのです。

「最後まで社会との関わりを持ち続けましょう」
「決してあきらめないで。僕は決してあきらめさせませんから」

僕が言い続けてきたこんなふうな言葉にどれだけの意味があったんだろう、どれだけの力があったんだろう。そんなことばかり考えてしまいます。
でもね、僕が何を言ったかより、マイクさんが僕に見せてくれたありのままの方が確実に大きな意味、大きな力を持っていたのだとあらためて感じさせてもらってます。3回忌とかって、きっとそんな僕みたいな人間のためにある節目なんでしょうね。

マイクさんに、呼吸器をつけてボランティアのサポートを得て地域で一人暮らしをしましょうと強力に進めた人たちがいました。あの人たちは今どうしているのかなと思います。あれだけサポートすると言いながら、あれだけ一人暮らしをすすめながら、実はマイクさんの苦悩を一つも理解していなかったのだと思えてなりません。マイクさんがなくなったあと、あなたのことをどれほど思っているかなど、考えるのも虚しいなと思います。マイクさんが旅だったあの暑い夏の日のことなんて、もう忘れてしまっているに違いありません。多分それで普通のことなんでしょうが。

最近ようやくあなたの死を目前にした思いがなんとなく想像できるようになってきました。きっと時間がそうさせてくれているんでしょうね。僕はといえば、消化器系、前立腺双方の検査数値が思わしくなく緊張した夏を過ごしています。

ここまで書いて、「何を臆病なことを!」とマイクさんの笑顔が思い浮かびました。ふふふ。ほんとうに弱っちいですね。あなたのように、もうちょっと強くなりたいと思います。

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笑ってください

マイクさんを見守る長女雅子さん

マイクさん

暑い夏が戻ってくると、宇多野病院の病室であなたを見続けた日々を思い出します。あの夏もとても暑くて、病院までの道のりエアコンの効かない車で汗まみれになっていたことを思い出します。あれからまるまる2年も経とうとしているのですね。
あの夏、僕は自分のことなど考える余裕もなく、マイクさんの命の行方だけを見つめようとしていました。あなたの望んだ死がもうすぐそこまでやってきていて、あなたは淡々と受け入れようとしているように見えました。僕はなんとなく取り残されるような気がして、本心を言うとまだまだ逝かないでほしいと思っていました。右往左往していたのです。
その右往左往はこの夏、自分自身のことにめぐってきています。今年に入って体調がスッキリせず、前立腺癌の放射線治療後の副作用として血尿どころか激しい出血が続くようになりました。「よくあることですよ」という医者の言葉に納得しようとしていたのですが、4月以降の2度の検査で消化器系、前立腺双方の腫瘍マーカーの数値が高くなり、消化器系では基準範囲を大きく超えてしまいました。が、どちらも画像診断では不穏な影は見られませんでした。不安だけを抱える日々が続いています。

マイクさん

もしあなたが生きていたら、僕のこの不安にどんなことを言っただろうと考えました。
「もし再発したとしても、転移があったとしたても治療すればいいことじゃないですか。君にはまだまだ時間は残っていますよ」
きっとそう言って笑ったと思います。何をくよくよしているのだと。
確かにそのとおりですね。僕にはまだまだ時間が残されている。歳が歳ですから30年、40年というのはさすがに無理でしょうけど、あと何日と命の時間を限られたわけではありませんしね。
そこまで思い出してハッとしました。僕に対する数々の励ましは、自分の生に対する諦めの裏返しだったのじゃないだろうか。「君なんかまだましだよ。僕を見てごらん」と。確かによくそう言われました。「がんはそんなに怖くない。治療の手立てがあるから。ALSは治療すらできない」と。そう思うと、もっともっとあなたの本心に迫っておけばよかったと思います。もっともっといろんなことを聴いておけばと。
僕はこれから検査を重ね、もし何か見つかれば淡々と治療に臨むつもりでいます。とはいうもののその都度不安になったり、嫌になったり、耐えられなくなったり、右往左往すると思います。その度にきっと記憶の中のあなたと会話するに違いありません。その時はどうぞ笑い飛ばしてやってください。僕は右往左往しながら徹底的に頑張るつもりでいます。

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ひとつの道

胃ろうから栄養を注入する

マイクさん

南日本新聞の連載が終わったことは、前回お知らせしましたね。
終了後、多くの方から感想が寄せられています。今日はその中からひとつ紹介したいと思います。鹿児島市のお隣り、日置市在住の女性からのお便りです。彼女は随分熱心な読者だったようです。
===
新聞の連載、終わりましたね。
読み応えがありました。また、いろんなことを考えさせられた連載でした。
胃ろう造設を、アカンベー!と拒絶したお婆ちゃん!最高でしたね。
私は、経管摂取と胃ろうの2択に悩みました。義母でしたが、食事が飲み込みにくくなって流動食でも誤嚥(ごえん)する危険性が高くなりました。誤嚥するようなことになれば肺炎を起こしてそれこそアウト。カテーテルを使って胃に直接栄養を送るか、胃ろうを造設するか……。
お腹が空いたまま死ぬというのは残酷だなと思っていても、私も家族も胃ろうの知識もなければ、それが延命治療のひとつであることも知らなかった。全く無知だったのです。
義母は意識はあるけど判断力はない。自分で選択することなど到底無理でした。胃ろうにしろ経管摂取にしろ、たとえ知っていたとしても何が最適なのか、やっぱり分からなかっただろうなと思います。
だから清水さんが取り上げてくれたマイクさんの悩む姿、決断する姿、それを支えるご家族のあり方は、悩んでいたのは私達だけじゃない、誰だって悩んで当たり前なんだということを教えてくれました。正解なんてないし、自己満足かもしれないけれど、悩んでよかったと思えました。
取り上げてくださって、ありがとう!
===
ね、マイクさん
最後まで社会と関わり続けるって、こういうことだと思います。
マイクさんの苦悩、選択、決断は、結果として誰かの苦悩、選択、決断を直接的にサポートすることにはならなかったかもしれませんが、あるいは何らかの結論に導くことはなかったかもしれませんが、明らかにひとつの道を示したと思います。あなたの生き様に触れたそれぞれの人が、自分の立場に置き換えてさまざまに考える材料として受け止めてくれていると言ってもいいでしょう。
こうやって感想を届けてくれるということが、その証です。
僕自身は、あなたに最後まで関わることで社会と関われたと思っています。
そしてこれからも関わり続けたいと思います。

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結果を求めずひたすらに

清水哲男写真展「種子島物語」@京都文化博物館JARUFO京・文博(2022.4.20〜5.8)

マイクさん

どうもいかんです。またまたずいぶん遅れてしまいました。忙しさを言い訳にするのはいちばん情けないですが、ほんとうに忙しい日々を過ごしていました。4月20日から5月8日まで京都文化博物館で写真展「種子島物語」を、ほぼ同時に4月24日から5月15日まで鹿児島の蒲生和紙ギャラリーである陶芸家との2人展と、身体が二つあっても足りないような状況にありました。で、ついつい……。

考えてみると、この歳になってこんなに忙しい日々を過ごせるのは、ひょっとしたら幸せなのかもしれないですね。これは多くの人の力添えで実現したことで、ほんとうに人に生かされ、活かされているんだとつくづく思います。だから忙しいなどと言ってはいけないと思いながらもついつい……。
空の上のマイクさんから「何をやってるんだ!」って叱られそうな気がします。すみません、ちゃんとします。

マイクさん、ご報告です。
あなたとのこの往復書簡を切り口にはじまった南日本新聞の〈「生きる」宣言〉が、今月の第4水曜日25日に最終回を迎えます。当初は1年12回の予定でしたが、なんと3年36回の連載となりました。そのうちの24回は、マイクさんの自慢のお孫さんまひるさんに写真を撮ってもらいました。彼女には大変きつい撮影になったようですが、いろんなことを思い悩ながら泣きながら、ちゃんと撮り切ってくれました。彼女の写真がなければこの連載は成り立っていなかったと思います。そういう意味でも、僕はこの連載で多くの人の力を借り、支えられてきました。もちろんマイクさん、あなたとの出会いがなければ有り得なかった話です。関わってくれたすべての人に深く感謝したいと思います。

そうしてこれは終わりではなく、新しいはじまりだと言っておかなければなりません。人が生きて死ぬ意味を、これからあらためて追究していこうと思っています。社会のためではなく、誰かのためではなく、自分のためではなく、何かのためではなく、考えること自体を目的に結果を求めずひたすら考え続けていこうと思います。その傍らには、マイクさん、あなたがいるのです。

これからもここで、僕の思い、考えを、あなた宛に書いていきます。これからもどうぞよろしくお願いします。

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マイクさんの遺産

今年のテーマは「種子島物語 文化打ち寄せる渚にて」 新しい展開を目指します

マイクさん

またまた9日に間に合いませんでした。

本当に申し訳ありません。約束したことを、2度も続けて違えるなんて、だめですね。でもね、実は、少々忙しい日々を過ごしているのです。そのことは前回も報告しました。鹿児島と京都で同時に写真展をやるってことです。

京都の方は、マイクさんもよくご存知の石田淨さんと、昨年からいろいんな取り組みをやってきているのですが、去年は10月に京都文化博物館のJARFO京文博で写真展をやり、今年は4月20日から5月8日までふたたび写真展をさせてもらうことになりました。浄さんの強いプッシュがあったからです。
テーマは「種子島物語 文化打ち寄せる渚にて」と、新しいテーマで挑むことになりました。

新しいテーマで、新しい写真展というわけですが、マイクさんもお察しの通り、僕は5年、6年、時には10年以上かけるという長っ尻の取材を続け、写真展を開いたり、本を出版するというのんびりしたテンポで生きてきました。だから毎年のように新しいテーマでということになると、僕にとっては本当に大変なことになるのです。必死になっている光景が目に浮かぶでしょう。ほんと、必死のパッチという感じです。

だけど、これから先何年仕事ができるのかと考えると、このあたりで仕事という意味での人生の第4コーナーにさしかかっていると、ちょっと腹をくくり直して頑張ってみようと思ったわけです。

大きな理由は、淨さんが真剣に僕のことを考えてくれて、物心共に支援してくれていることと、その淨さんと僕を結びつけてくれたのが、他でもないマイクさんだからです。

マイクさん

僕はこの忙しい日々をマイクさんの遺産だと思って、真正面からぶつかっていくことにしました。人の評価を恐れずに、謙虚に自分自身を追求し、徹底的に自分を追い立ててみようと思っています。成果はそのあとに必ずついてくるはずです。そうしてあなたが、研究者として、探求者として、身をもって様々な課題にぶつかっていった姿勢、思いも、しっかり受け継いでいきたいと思っています。

空の上から見ていてくださいね。

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ごめんなさいの巻

綺麗な月を見ていて、あっ、と思い出しました

マイクさん

月命日には必ずアップしますなどと、大見得を切ったくせに、3月9日のアップを失念していました。
ごめんなさい。でもね、マイクさんのことを忘れていたわけではないのです。新聞の連載や、いろんなコラムを書くときに、必ずと言っていいほどマイクさんならどう思うだろう、どう言うだろうと考えるのですよ。

南日本新聞「『生きる』宣言」3月23日朝刊掲載

でもね、ちょっとばかし忙しすぎました。なので、書いたつもり、アップしたつもりになっていたのですね。ごめんなさい。
ちょうど月命日の頃に締め切りを迎える新聞連載〈「生きる」宣言〉では、ALS・難病をテーマに書いていて、マイクさんの話題も必ず登場します。3月もそうでした。なのでついつい書いたような気になっていたのです。

紙焼きに汗を流し

またその頃に、京都と鹿児島2カ所でほぼ同時期に違ったテーマでの写真展開催が決まり、バタバタにが吹き荒れる真っ只中に突っ込んでしまったのです。単細胞の僕は、一度にいくつものことをこなすのがとても苦手で、右往左往でんぐり返し状態の中で、ヘロヘロで仕事を続けています。
実際にその光景を見たら、「よくもまあ……」と苦笑いされることでしょう。

展示計画に頭をひねる

マイクさん

そんなわけで、今回はごめんなさいの巻になりました。
来月は必ず!

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僕の悩み

どんな思いでマイクさんは生前葬に臨んだのだろう ENJOY DEATH(2019.6.29)

マイクさん、僕はちょっと悩んでいます。

最近のことです。多発性硬化症の患者さんとその家族と知り合いました。この病気はALSのように確実に死に至るという病気ではありませんが、手足のしびれやめまいが現れては消え、そのうちにものが飲み込みにくくなったり、しゃべりにくくなったりするそうです。手の突っ張りや痙攣も現れる人もいると。治療により寛解するけど完治は難しく、稀ではあるけれど寝たきりになる人もいるそうです。知り合った患者Aさんは、その稀な例で、70歳で発症し8年をかけて再発・寛解を繰り返し、その度に緩やかに進行し、最近はベッドの上で過ごすことが多くなったようです。ご家族の言葉を借りると「ほぼ寝たきり」だそうです。もちろん日常生活に介護・介助は欠かせません。

会って欲しいと請われ出かけたのです。
「父の早く死にたいという思いを聞いて欲しい」と。覚えていますか、マイクさん。あなたもALSの診断がついた直後、口を開けば「生きていても意味がない」「死にたい」「安楽自死を」「尊厳自死を」をなどと口走り、家族や支援しようとする仲間をずいぶん困らせましたね。その本心を聞きに出かけたのがマイクさんと僕の出会いでした。そのことを思い出しながらAさんに会いに出かけたのです。

予想していましたが、デジャヴかと思いましたよ(笑) Aさんは、まるであの時のマイクさんのように「生きていても意味がない」「死にたい」と繰り返しました。ただマイクさんと違ったのは、まだ具体的な自死の仕方を考えていなかったことくらいです。「体の自由も効かなくなったので、自力で命を絶つこともできない。情けない」という言葉も、マイクさんのものでした。
その理由を問うと、
「もう死ぬのを待つだけ。介護してくれる家族のお荷物。迷惑をかけるだけ。治療の甲斐もないし、高い医療費だけがかかる。社会のお荷物、迷惑でもある。消えてなくなればすべて解決できるし。私も苦痛から解放される」
と自嘲気味な笑みを浮かべながら消え入りそうな声で答えてくれました。家族のひとりは言いました。
「家族は誰も迷惑だなんて思っていませんよ。だって家族じゃないですか。どんな姿になっても生きていて欲しいと思いますよ」
別の家族も言いました。
「迷惑だなんてとんでもない。誰ひとり介護を厭う家族なんていない。だけど本人が死にたい死にたいと口走るのには心が折れそうになるし、力が失せてしまいます」
ほらこれもマイクさんの時と同じだ(笑)

ということは、と思いました。難病患者の誰もがこういう思いを持って生きているのだと。この国のような医療先進国、社会福祉先進国と言われる社会に生きていても「介護してくれる家族のお荷物。迷惑をかけるだけ。治療の甲斐もないし、高い医療費だけがかかる。社会のお荷物、迷惑でもある。消えてなくなればすべて解決できるし。私も苦痛から解放される」などと思わざるを得ないだと。難病患者だけではなく高齢者もこんなふうに思っているのかもしれませんね。僕らがつくり続けてきた、積み上げてきた社会、制度、暮らしってこんなもんだったんだと。こんなに夢も希望もないものだったんだと。とても残念な気分になりました。同時にマイクさんや、同じように難病で命を落とした大勢の人に、僕ら第三者、つまり社会はなんて冷たかったんだろうと思いました。

今もし、マイクさんがAさんのこの言葉を聞いたらなんと答えるだろうと、ちょっと意地悪なことを考えてしまいました。そして今なら「安楽自死を」「尊厳自死を」と言い続けたマイクさんの本心をちゃんと探ることができるのではないかとも思いました。どうも僕はマイクさんと向き合っている時、第三者の目を、立場を忘れ、ほぼ当事者として喜怒哀楽の虜になり冷静さに欠けていたように思います。そこが今の僕の悩みです。

マイクさん
僕はマイクさん同様、Aさんとも付き合い続けたいと考えています。もちろん僕の悩みとも向き合いながら。そのことでマイクさんとの対話をもう少し続けていきたいとも思っています。

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大切なものを伝えるために

生前葬ENJOY DEATHのマイクさん 2019.6.29

マイクさん

新年を迎えると、ああ時間の経つのは速いなあとつくづく思います。
一休禅師に、

正月は冥土の旅の一里塚めでたくもありめでたくもなし

という歌があります。めでたい正月も自分の寿命、死に向かってまた一里(1年)進んだと思うと、そう喜んではいられないというくらいの意味でしょうか。人間は誰もが死に向かって、それでも前向きに自分の〈生〉を生きているということですね。死にゆく自分とそれでも生きてゆく自分の間を揺れ動きながら。

僕はあなたとの1年半の交誼の中で、人が生きて死ぬ意味を、それでも生きていく意味を嫌というほど考えました。こう書くとなんだか陰気で暗い毎日を送っていたように見えますが、とんでもない、まったくその逆で、どうせ死ぬんだったらマイクさんのように〈死にゆく過程〉を楽しんじゃえと思いながら日々過ごしてきました。まさに〈ENJOY DEATH〉ですよ。

「どういう意味だ!? 死を楽しむって」とは、この〈往復書簡〉をはじめて以来多くの人に言われ続けてきたことでした。こんなこと、ちょっと考えてみればすぐにわかることですよ。死を楽しむなんてできないです。できることは死に至る日々をしっかり楽しむということ。つまり毎日毎日、その1日を精一杯生きる、楽しむということなんです。最期の瞬間までね。だから僕は今日もこの瞬間を楽しんでいます。

「思い出さえあったらいつでも会える」
これは母清水千鶴の口癖です。両親、兄弟、多くの知人友人を見送り90歳を過ぎ、そうして92歳で最愛の夫を見送りました。94歳で可愛くて仕方のなかった孫、曽孫と別れ、住み慣れた京都から鹿児島に移り住みました。さみしくないかと問うと、
「出会うことがあったら必ず別れはある。けど、思い出さえあったらいつでも会える」と笑って答えました。「心の中でみんな生きてる。みんな笑うてる。そやし大丈夫や」と。
こんなことも言っていました。
「死というのは、健全な肉体が地球からぽとりと落ちて宇宙に還ること。人の命は宇宙の一部。そやしうちが死んでも、みんなの中で生き続けるんや。いつも一緒や。みんなそうなんやで」
97歳の母は、そう言いながら毎日を精一杯楽しみながら生きています。〈ENJOY DEATH〉そのものなのです。

マイクさん
あなたと会えなくなったことはさみしいけど、思い出の中をのぞいてみれば、あなたの姿、あなたの言葉がはっきり浮かび上がります。あなたはいつも僕の隣にいるのです。生き方に迷った時はあなたと一緒に過ごした最後の1週間を思い浮かべます。父と過ごした最後の1週間を思い浮かべます。よみがえる思い出の一つひとつが僕の背中を押し、一歩前へ踏み出す力となるのです。
母の言葉を借りれば、父もマイクさんも僕の中に生き続けているのです。僕にはまだそれが何なのかはっきりとはわかりませんが、何かとても大切なものを伝えるために。それをしっかり受け継ぎたいと思っています。

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不滅の存在

生き続けるための工夫をしていた頃

マイクさん

僕は今真っ青な京都の冬空を見上げながらこの文章を書いています。この空を見ていると、あなたがそこここで笑っているような、不思議な気分になってきます。いえ、事実あなたはこの世界から消えてなくなったわけではないと強く感じることがしばしばあります。今日はそんな話をしたいと思います。

マイクさんとのこの往復書簡を切り口にはじめた南日本新聞の〈「生きる」宣言〉が、先月で36回目を数えました。3年です。あなたが旅立ってから16回も続いたことになりますし、僕はまだまだ続ける予定でいます(新聞社がどういうかはわかりませんが……)。
覚えていますか。マイクさんがALSだと診断された直後「死にたい」とこぼす度に、「ギリギリまで生きて社会と関わり続けましょう。生きた痕跡を刻み込みましょう」と僕が言い続けたことを。連載を続けてきて、あなたが社会と関わり続けてきた痕跡を、今強く感じています。

36回目には97歳の母親を看取った男性の話が登場します。彼は医者から食が細り衰弱した母親に胃ろうの造設を勧められました。そのとき彼は思い悩んだのです。97歳という高齢で簡単だとはいえ手術を受けさせるか否かの選択を。医者はこのまま食事が摂れないと、栄養剤の補給だけでは数週間で命の危機を迎えると断言したそうです。胃ろうの造設はまさに延命を意味したのです。

彼は〈「生きる」宣言〉の熱心な読者でした。彼はマイクさんが人工呼吸器を着けるか否かを家族と一緒に悩んだことを思い出します。大切なのは本人の意思だと。97歳の母親が自分自身の人生を、自身の生を命をどう思うか。そのことを大切にしようと決めたのです。彼は僕にこう言いました。
「〈「生きる」宣言〉や〈往復書簡〉を読んだことが私の支えになったように思います。マイクさんがご自身の苦悩をご家族と一緒に乗り越える姿は、死に向かってる生きることの大切さを教えてもらったように思います。母の最期を看取るため、あるいは私自身が自分の命と向き合うための指針になった、参考書といったら変だけど、そんな感じです」と。

マイクさん
ね。あなたの生き方死に方ひとつひとつが痕跡としてある人の人生に関わったのです。そんな人はたくさんいるんじゃないかと思います。そういう人たちが存在する限り、あたはこの世界に存在し続けるのです。そうしてそういう人たちがまた、あなたの生き方死に方ひとつひとつ、生きて死んだ痕跡を次の人たちに伝えていくのです。
僕は思います。あなたは死んで不滅の存在になったのだと。そうして、こうやって続けてきていることを、これからも淡々と続けていこうと。

2021年11月24日付 南日本新聞より
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