自分の問題として

マイクさん

京都で衝撃的な事件が起きましたね。去年の11月、女性ALS患者の依頼を受けて2人の医師が彼女を殺害したとして逮捕された嘱託殺人事件です。
様々な意見が飛び交いました。

「彼らは尊厳死を助けたのだ」「女性は苦痛から解放された」「こうすることが本人にとっては最善の道だった」「悲しいけれど、本人にとっては究極の選択だ」
ALSのような難病患者は、治療することもできず死を待つのみだとする人たちからは、肯定的な言葉が相次ぎました。中には「切腹の苦痛を取り払う介錯のようなもので、武士の情けだ」という元政治家の声もありました。逆に、
「死にたいは生きたいの裏返し。生きたくても生きられない社会状況が問題だ」「どんな姿になっても生きて欲しかったし、そのためのサポート体制を整えなければならない」「どんなに思い障害があっても、難病にかかっていても、地域で生きていく環境を整えるべきだ」という否定的な声もありました。
しかし、日本の状況は法的には尊厳死は認められないということです。ですから、2人の医師の行動を心情的に肯定しても、これはれっきとした殺人事件なのです。その後、金銭の授受があったという報道があり、僕は紛れもない殺人事件だと思っています。
僕はといえば、個々の生きたいという思いが容易に押しつぶされるこの社会の歪みもですが、ALSという病気の恐ろしさを改めて思い知らされました。

そしてこの容疑者逮捕の報道は、マイクさんが人工呼吸器の装着を〈拒否〉するという最後の意思表示と重なりました。
マイクさんは去年の4月、入院する直前に1枚の色紙を書きましたね。

〈尊厳自死をお許しください 藤井幹明
 ALS患者の唯一の選択です〉

僕は疑問をぶつけました。ALS患者の誰もがそう思っているわけではないでしょ、と。するとマイクさんは言葉を付け加えました。

〈尊厳自死をお許しください 藤井幹明
 在宅療養を望まぬALS患者の
 病院での尊厳死を望めぬマイクの
 残された唯一の選択です〉

と。加筆された文章にもツッコミどころは満載でした。まず〈在宅療養を望まぬ〉というところ。なぜ望まないのか?
マイクさんは言いました。
「家族を介護地獄に巻き込む。迷惑や負担はかけられない」と。
「じゃあ〈望めぬ〉だ」
マイクさんは力なく笑うのみでしたね。
「お許しくださいって、誰に許しを乞うているのですか?」
「警察沙汰になって残された家族に迷惑をかけるんじゃないかと……」
その時にこの色紙は、マイクさんが警察に自分の自死を明らかに自死として扱い、事件にしないことを願い出るためのものだと知りました。
生きるにしても、死ぬにしても家族に迷惑、負担をかける。マイクさんはそう思っていたのですね。
ALS患者の7割は呼吸器を着けないと言われています。そのほとんどの人が家族に迷惑をかけたくない。負担になりたくない。介護地獄に巻き込みたくないということを理由にあげるそうです。家族がそう思っていなくても、患者本人はそう思うのだそうです。

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命をかけたOKサイン

マイクさん

久しぶりに会ったマイクさんは、ずいぶん苦しそうでした。前に会ったのは3月の末でした。その時はまだ自分の足で立ち、歩き、文字を書き、声も発することができていました。

でも、昨日目の前にいたマイクさんは、喉元に穴を開け空気を送り込むチューブをつけ、天井を見つめていました。話しかけるとちゃんと答えてくれましたが、もう声はありませんでした。文字盤を使って会話をしようとしましたが、その文字盤を押すことすら難しくなっていました。

前にあった時から3カ月しかたっていないのに……。僕はALSという病気の恐ろしさを思い知りました。僕が今まで出会ってきたALSの患者さんのほとんどが、すでに人工呼吸器を着けていました。この病気の進行を目の当たりにしたのは、マイクさんがほぼ初めてでした。ALSの恐ろしさをマイクさんに教えられたのです。

主治医の先生の話では、呼吸器を着けなければ後数日の命だと知らされました。僕はただマイクさんを見つめるだけで、何もできないまま病室で時間を過ごしました。なんとかマイクさんと時間を共有したいと思いましたが、マイクさんの辛さ、苦しさを思うと、そんなことわかるはずもないのに、ただただ辛く苦しいだけで、喉の奥に熱い塊が詰まってどうしようもありませんでした。

7月22日、午後2時半を少し回った頃でした。
主治医、担当医、看護師長が病室に来ました。奥さんと娘さん、そうして僕が見守る中で最後の確認がされました。

「藤井さん、最終の確認です。呼吸器を着けますか?」

主治医がゆっくりたずねました。
マイクさんは首を横に振りました。主治医は説明を続けました。一旦着ければ2度と外せないこと、呼吸はできるが身体の状況はさらに症状が進行し、苦痛や辛さは続いて行くこと……。奥さんと娘さんはその状況を黙って見守っています。

すでにマイクさんは何度も呼吸器を着けないと意思表示してきました。それどころか「安楽自死」という言葉まで使い、病苦からの解放と尊厳を求めて死ぬ権利を認めて欲しいと訴え続けてきました。
首を横に振ったマイクさんに主治医が重ねてたずねました。

「呼吸器を着けないのですね」

マイクさんはギュッと強くしっかり瞬きしました。それは「イエス」のサインでした。それだけではなく、あれほど動かし辛そうにしていた左手を胸の上に持っていき、親指と人差し指でOKマークをつくりました。

それを見て主治医が奥さんと娘さんを見ました。2人は静かにうなずきました。その時僕はマイクさんが微笑んだように見えました。すべてが決まった瞬間でした。
「わかりました」主治医が言いました。「できるだけ苦しむことがないように……」

〈命をかけたのOKサイン〉

僕はマイクさんのOKサインをそう名付けて頭の中に焼き付けました。
でも、正直な話をすると、少しのさみしさを感じてもいました。そうして必死に考えました。

マイクさん

マイクさんの命はマイクさんの命です。でも、マイクさん1人のものではないとも思います。家族の命でもあるし、そのほか大勢の、みんなの命でもあるのです。
だけど苦しんできたのは、苦しんでいるのはマイクさんなのです。そのマイクさんが決めたことです。僕はそれを受け入れることにします。

その上で考えていました。もし自分ならどうしているだろう、と。答えなど出るはずはありませんが、必死で考えていましたし、今も考えています。

呼吸器を着けたらきっと楽になるし、まだまだ面白い世界があるんじゃないか……。そんなことを言ったら叱られるかもしれませんね。1人だけの命じゃないと言っても、その苦しみはマイクさんだけのものなのですから。そのことを打ち消す言葉を僕は持ち合わせていません。今はそれが残念で仕方ありません。

マイクさん

僕は今日もマイクさんの病室を訪ねます。見つめて時間を過ごすことしかできませんが、そうすることでマイクさんに寄り添い続けたいと思います。

敬意をもって

マイクさん

僕は今、穏やかなマイクさんの寝顔を見ながらこの文章を書いています。
マイクさんの意思は「呼吸器を着けない」でした。多くの人がその決断を聞いて、呼吸器を着けてでも生き続けて欲しい、どんな姿になっても生きていてほしいと思ったに違いありません。

僕もそんな人たちから同意を求められました。が、僕は同意しませんでした。これはあくまでもマイクさんが決断することであり、その決断に至る過程の中で十分にご家族とも話し合われてきたことだと思います。そこにただ生き続けてほしいという思いで口を挟むのは、決してしてはいけないことだと思いました。僕は敬意をもってマイクさんとご家族の決断を受け止めます。

マイクさん

あなたはずっと言い続けてきましたね。「死に方は自分で決めたい」と。僕もそう思います。しかし多くの人は「生き地獄を見たくない」「家族に迷惑をかけたくない」から、仕方なく呼吸器を諦めたのだと思っていることでしょう。でも僕は思っています。マイクさんの本心はすべてのことを飲み込んだその上で、いろんな人と話し、いろんなことを考えた上で「死に方は自分で決めたい」と言っているのだと。

マイクさんがそう決めた以上、静かに見守り静かに見送ることこそマイクさんの希望に寄り添うことだと思います。辛くてもそれを淡々と受け止めて、一緒に最後の時を数える。それが唯一僕にできることです。それが支えることになると思っています。そうすることで、僕は約束を守りたいと思います。最後までひとりにしないという約束を。

そうしてこの〈往復書簡〉を続けます。
そうしてマイクさんの最後の決断に至る日々をトレースしておきたいと思っています。

マイクさん、これからもよろしく!

決して独りにしないために

読者のみなさん

しばらくマイクさんから書き込みがないので、大勢の皆さんからマイクさんを心配するおたずねをいただいています。

マイクさんは今ALSと闘っています。それは勝算のない戦いかもしれません、けれど一分一秒を、残された命の時間を数えながら頑張っているはずです。

どうぞみなさん、マイクさんと心をひとつにして日々を過ごしてください。気持ちだけでかまいません、どれだけ離れていてもかまいません、どうぞ寄り添ってください。気持ちが届くよう祈ってください。

今は苦痛が気力を上回っているようです。でもきっとまた、ここに笑顔で帰ってきてくれると信じています。その時を静かに待ちたいと僕は思っています。

あの1年前の「えんじょい・デス」をみんなで集まって再現することは、新型コロナウィルスの影響で実現することは叶いません。そのかわりに、一言でもかまいません、ここにみなさんのメッセージをいただけないでしょうか。そうして、マイクさんに、みんながついていることを知らせませんか。マイクさんは決して独りでないことを、知らせませんか。

気力が苦痛を上回るように。決して独りにしないために。毎日一言でもこの場に書き込む力になるために。

みなさんのメッセージをお待ちしています。

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僕のお願い

マイクさん

僕は痛みに耐えようと思いました。痛み止めを揚棄しました。

確かに辛いですが、痛みの中に自分を感じていますし、生きているという実感もあります。それを十分に味わい尽くそうと思いました。いよいよ命が尽きるという時に、苦しければ、耐えられなければ、また考えればいいかと。

〈これが最期の「行」になるかもと思いナースコールでやっと取り上げる〉

すみません、マイクさん。ちょっと質問です。ここのところのマイクさんの投稿、もう明日をも知れないって感じですが。主治医から余命の宣告があったのでしょうか? 「あなたはもうダメですよ」と。あるいは「時間の問題ですよ」と。

雅子さん、博子さんからの情報では、決してそんなに切迫した状況だとは思えないのですが……。ちゃんと治療・処置をすればまだまだ生きられると思えるのですが。さらに主治医K医師が中心となって開発したALS治療薬は、特効薬となるかどうかはわかりませんが、かなりの効果を上げているとも聞きます。まだまだ時間はあるのではないでしょうか。

〈自粛したままで終わるのを残念と思い また・・・・・。今このようになってこれまでより深い真実が書けそうとちらり思う。天命としてなのかとも・・・・・〉

そのとおりですよ。マイクさんが今味わっている苦しみ、辛さを、ちゃんと社会に還元しましょうよ。あるいはK医師の薬を使っての効果、感想などをちゃんと伝えましょうよ。もっと深い真実に迫ってほしい。それがマイクさんの天命ですよ。

誰もが不可能だと思える状況を超えて、書き続けてほしい。

それが僕のお願いです。

やばいです

マイクさん

ちょっとやばいです。

右足の付け根が痛くて痛くて、どうやら放射線治療の副作用というか後遺症というか……。出されていた痛み止めが効かなくて、昨夜病院に駆け込んで痛み止めの点滴を打ちました。麻薬系の鎮痛剤ですね。ヘロヘロしてます。正気に戻ったら改めてお返事いたします。

末期癌のペインクリニックってこんな感じなんだなというのがわかったのが収穫です。

今日は短いですが、ご勘弁を。

僕は生きますよ。

マイクさん

何だか辛いですねえ。

新型コロナウィルスへの警戒感が少々緩んだのでしょうか。危険は何も少なくはなっていないのに、何だか浮ついた空気が流れていて、感染するもしないも個人の意識と自己責任ってことでオーライみたいな感じで、ああそうですか、じゃあ自由にさせてもらいますよと言いたいところですが、もともとビビリですからそんなわけにもいかず、よくわからない毎日を過ごしています。

19日には県境をまたいだ移動もOKになるのに、鹿児島じゃ県境をまたいで移動したり、県外からの来訪者に接触したりしたら2週間の自主隔離が必要になります。仕事はもちろんですが、普通の暮らしもままならない。そんなことを考えてるだけで、何だか疲れちゃって、あ〜〜、もうどうでもいいやって感じです。

感染すると重症化すると散々脅かされて(?)、随分と怖気付いていました。ちょっと前の僕なら、そう無頼を気取っていた頃の僕なら、んなもん知るかあ!と嘯いて勝手気ままに生きていたんだろうけど、2回のガンを経験すると、生きることに欲が出て死にたくないって思うんですね。長生きしたいって思っちゃうんですよ。右往左往して、ジタバタしてでも長生きしたいって思うんですよ。だから、今は動きたくないって気分になるんですけどね、この寝ぼけたような気分と暮らしを何とかしたくて、でも何ともできなくて、もやもやしてるわけですよ。

マイクさん

人それぞれ辛さや苦しさは違います。僕は僕の辛さを生きています。この先も生き続けていきます。後ろ向きに言うと、生きていかなければ仕方ないのです。前向きに言うと、とことん生きたいのです。

僕は生きますよ。

とことんお付き合いいたします

マイクさん

離れてませんよ。放してません。
風邪をひいて、少々拗らせて、僕もゼ〜ゼ〜やってました。すわコロナかっ!と一瞬緊張しましたが、そうではありませんでした。で、ようやくましになり、元気になったので手書きでと。これはiPhoneのちっちゃな画面とにらめっこをしながら書き込んでいます。

マイクさん、安心してください。
僕はマイクさんがどんなになろうが、とことんお付き合いさせていただきます。そういう約束をしましたよね。だから絶対に離れませんよ。放したりなんかもしません。

これ、相手が女性だったらかなり艶っぽい話ですが、おっさん2人ですからなんだかねってお話ですけど。大丈夫です。とことんお付き合いいたします。

苦しむ姿は、生きようとする姿なのです


マイクさん

〈しかし酸素吸入のまま寝転んで朝食を注入した後は元のようにゼーゼー音に戻る。また塞ぎ込んでしまう。これでは生き続ける意味があるとは考えられないと思うばかり〉

苦しそうですね。しんどそうですね。辛そうですね。ほんとうにそう思います。でもね、口ではそう言ってても、そう、その苦しさがさもわかるようなことを言うことはできても、ほんとうにその苦しさを分かち合うことなどできないのです。できることなら共有したいと思います。そうして苦しさ、辛さ、しんどさが半分になればいいなと思いますが、多分そんなことは不可能なんだろうなと思います。
繰り返しになりますが、「わかりますよ」と言ったところで、慰めにもならないし、マイクさんの辛さや苦しみが和らぐわけではないとも思います。僕にできることは、僕だけじゃない、他の誰かにできることは、その辛さ苦しさに寄り添うことだけだと思います。


〈本人の問題は本人が解決すればいいのですがもう力がありません〉

僕は、ちょっと前の返信の中で、「辛さに立ち向かうべきは、苦しさに立ち向かうべきは自分自身」だと書きました。僕は思います。今、マイクさんが抱えている問題、僕が抱えている問題、つまり生きる意味とは何か、生きる意味があるのかなどという問題は、決して解決できる問題ではないと。
死ぬことですべてが解決するとは思えません。これらの問題には向き合い続けるしかないのです。とことん徹底的に向き合い続ける。できるのはそれだけだと思います。

〈苦しむ姿を家族に見せたくなくとも、何もできない。本人よりもっと辛いと思います〉

苦しむ姿は生きようとするからこその姿じゃないでしょうか。それがわかるからこそ、僕は父が苦しむ姿をちゃんと見続けることができました。父は苦しみながら生きようとしていたのです。そういう父を見て、誇りに感じることはあっても、辛くて目を背けるなどということは一切ありませんでした。マイクさんのご家族だって、生きようとしてもがき苦しむマイクさんの姿は見ることができても、辛いから、生きている意味がないから、死んでしまいたいと口走るマイクさんを見ることは、はるかに辛いのじゃないでしょうか。

苦しむ姿は、生きようとする姿なのです。