4/7 1600カロリーでは妄想の気力もなく

最近 清水さんに同じことを繰り返し返信しているようですが それだけADLに余裕がなくなり 妄想するようなテーマを見つけられていないのだと思います
ベッドに横たわる時間が多くなりました
経口は水分も絶食で 胃瘻の1600カロリーでは気力もダウンです

意思疎通の困難と嚥下がままならず 加えて身体の不自由がセットで進んでいます
このままこの症状を延長したところを想像すれば 即ちそれが生き地獄ではないか
そんなステージの入り口を想像できるまでに近づいて来ていることを感じるようになりました
次第にADLが低下するのを実感するようになったからでしょう

でも余りハッキリと生き地獄をイメージできるほど分かっているとは言えません
手術そのものもハッキリ言ってどんな内容か分かっていません
気管切開は痰唾を吸引し易くなり 誤嚥の危険も少なくなる?何故そんなことになるのだろう?
2/25の胃液逆流が誤嚥性肺炎になってから また3/19の失敗の後 主治医も療養士も 嚥下の危険度のために 食事の内容や姿勢を変えたり 絶食にしたり 行き過ぎではないかと思うのです
それなら気切で良くなるのなら 早くやってしまいたいと思って口にしたら 何故か分からぬうちに 連休前にやることのなりました
人工呼吸器とセットでするものと以前は思っていたのですが 呼吸のパワーが足りなくなったら 或いは半年後?にでもそうなって 呼吸が苦しくなってからするもののようです

気切をしても呼吸器付ける近くまでの期間は 土日外泊を続けられるらしい
多分 気切拒否での尊厳死をしたくても ただ誤嚥窒息を待つことになって それも窒息の苦しみはきついので お勧めできません

人工呼吸器は呼吸が苦しくなってから 延命するか訊かれるのです
延命拒否を宣言していた人も 苦しくなってから気切を受け入れる人が多いのです
これでは尊厳死にならない
どうもこんなことのようでしかないのではないか
マイクは一年前には 安楽自死ができないなら 尊厳死を選ぶことにしていたのですが 現実を知ることで思いが変わりました

で 最近は折角のALSの技術を体験して見たいからになりました
しかし スーパーになると24時間監視下にあって滅多に死ねないらしい
尊厳死や安楽自死どころではないようですが 一年ほど先の話ななる?ので考えないようにします
それ迄に QOLの高いスーパーな方にお会いできたら考えます
マイクはスーパーなってまで長生きしたくない苛(いらち)なのです

ここまで昨日書き上げ 続きに書きたい事もありましたが疲れて一日中横になっていたので またにします

4/5 季節です病院の桜は見事です 気切は連休明けに

清水さん
到頭その時が来ました
スーパーがもう直ぐに
覚悟をしたのです

清水さんの一昨日の返信の最後に
『ひとりで生きるって、とてもさみしいし難しいと思います。人はひとりでは生きていけない。誰かに支えられて、誰かを支えて生きていく。』

ズシンと来ましす
コミニュケーションが 文字盤がなくして全く取れないようになったのは年明けの再入院の後でしょうか
この3ヶ月に 以前に比べ看護師さんや患者さんとの話しがうんと少なくなりました
マイクから話し掛けるのが面倒なだけではなく 相手の方も面倒なのです
「伝の心」や「織り姫」の世話になるのを近いと悟って 最近リハビリ療法士に体験させてもらったら 悠長過ぎてマイクには耐えられずこれを使うようになったら もっと会話が減るとしか思えません

今の文字盤を左手指で操作するのが出来なくなって 透明文字盤を目で読み取って貰うようになると 相手まで相当の心棒がいる

今でも少々複雑なことを伝えようとすると 誤魔化して簡単なことしか言わないことや 始めっから話するのを諦めてしまう
意思伝達を諦め ひとり孤独を選んでしまう

『ひとりで生きるって、とてもさみしいし難しいと思います。人はひとりでは生きていけない。誰かに支えられて、誰かを支えて生きていく。』

到頭 一昨日 主治医に気管切開を連休明けにして貰うように家内と2人娘と一緒に頼みました
半分くらいは伝わった頃と違い 殆ど伝わらなくなった今 気切して 誤嚥を少しでも避けられるなら早い方がいいのではと思って相談しました

でも病院でのひとり療養は寂しく 想像するまでもなく辛そうです
それでもこのままでは誤嚥や肺炎の危険性があって 意思疎通の不自由があっても 安全になるのでと勧められました

本当のこと言って 気切や人工呼吸器のことは分かっていないのですが 胃瘻でも ほんの少しの経口で安全な摂食でも誤嚥の危険性があって このまま胃瘻食事だけになっているのです
確かに 減る体重を気にして隠れて経口で何か食べるとテキメン失敗するのです
それを療法士や看護師の報告を見て 経口食はやめていると言う

『ひとりで生きるって、とてもさみしいし難しいと思います。人はひとりでは生きていけない。誰かに支えられて、誰かを支えて生きていく。』

気切の後は マイクは1人に耐えて入院を続けてゆくでしょう
誰かに支えられ 誰かを支えてとは とても今は想像つきません

これではいけません
何か別のことを考えようとしますが 成るように成るくらいのことしか思いつきません
妄想の切っ掛けとになるような事もありません

疲れます
一休みします

3/30下がるだけのADLにゆっくりがQOL

3/19に2度目の肺炎になり掛けてからは 経口食を禁じられ 胃瘻だけの流動食となり その週は 土日自宅外泊をやめました
昨日一昨日の土日は 自宅で流動食だけなので 家族の世話も経口食を用意しなくて済むので 少しは楽だろうと思い帰ることにしました
溜まった2週間分のメールを開き 土日は何もせずゆっくりしたかったのです

家でゆっくりするのがいいか 病院で安心するのがいいか
これは患者のADL次第です
身体にパワーがあれば 病院より自由度のある自宅に決まっている
治療中だったり寝込んだりのADLなら病院が安心
マイクが新参者の間は 入院の必要があったのだろうか
少しでもの延命の効果を期待して 点滴の為に入院して 土日外泊だけで満足してました
ひょっとすると ADLの高い新参者の内に入院してたのは  今となっては間違いかも
逆に これからADLが下がるばかりになったら入院の方が安心で 単なる延命ではQOLを高める意味も少ない
初めての難病体験者にはどちらが良いのか分かる筈もありませんでした
医師が選択の指導をするか ピアサポートされる機会が欲しかったと今更ですが思います
病院の中では患者が判断できない

平日入院のマイクには 確定申告をやっと終えました
企業年金が18年間の2018.12まであったのですが その後の今は厚生年金だけになって 年収は半分になったのに 2020.7までは前年収入とみなされ 住民税は現役並み課税なのと 保険料高くてかつ3割負担だったのです
去年分の年収申告で 今年8月に解放される筈
ずっと気になっていたその確定申告を初めて家内がマイクの 左手の文字を清書してくれ 税務局に提出もしてくれたのです
一先ず安心しました

このことを1年前の4/15のブログに 九重苦の天罰の話しとしています

https://hikurashi.com/archives/190

久し振りに読み返してみました

3/26意思疎通できない辛さはお互いのストレスに

さてさて 今程の回診で主治医に次の土日の 自宅外泊の許可を貰いました
次いでにもう一言 流動食1600カロリーでは馬力が足りませんと言っても 家では飲み過ぎないようにといつものように返されただけでした

いつか清水さんに白状しましたように マイクの性格は 北陸生まれの他力本願傾向が強いのに 自己責任と自己管理能力にも自信があるものですから 失敗せぬくらいの飲み方は 弁えている筈なのです
しかし自分の病の意識が足りず 失敗がこれ程頻繁にあるようでは 弁えがあるとは確かに言えませんね
性懲りない依存症はこればかりではなく まだまだあれこれあるのですが この病ではもう馬力が足りなくてやれないものもあり 寂しい想いですね
せめて酒だけはと家族から いや主治医からも容認されているのには感謝しかありません

昨日から向かいのベッドに現役の大学教授が入院された
難しそうな雰囲気だからまだお話をしてないのではなく マイクが文字盤でしか話せないので遠慮しているのです

実は 以前は看護師とか同室の患者と色々話ししていたのに 喋りがここまで来ると 会話が億劫になって それもマイクがではなくて相手からの積極性がありません
コミニュケーション出来ないことの辛さを今年からの入院で嫌ほど味わっています
左手の力が弱って 文字盤が使えなくなるともっと惨めになるでしょう
それを見越して「伝の心」を何度かトライしましたが ストレス増すばかりです
「ワンキーマウス」ももどかしい
来週は「おりひめ」を業者から借りることに
「マイクの家」では これらを使いこなせなかったら 窓をいっぱい開けてもストレスがエアロゾル飛沫になって漂うとしか思えません

3/25元気だったら立岩さんに会えたのに

ADL最悪の状況は少しはマシになってくれないと 次の土日も外泊許可が出ないかも知れません
ネバネバの唾液が喘息患者のように咳き込ます
ネブライザー(吸入器)で蒸気を送り込んでも15分のその時だけ先ず先ずですが 効いているのか?
パーキンソン病のある薬を長くALSの唾減らしに転用してますがこれも全く・・・・

ウンチは常時模様すのですが硬軟どちらか分からず 何度トイレに座っても出ない
担当医はビオフェルミンを食前注入追加して様子を見ようと言う
一昨日は座薬で少し出ただけで 今朝からの整腸剤の効き目は夕方になっても今ひとつ?
こんなことで苦労する
まさかこれが不治の病の辛さなのか こんなことが意外と耐え難いのです
今日も最悪のADLが続く
いつ迄?

流動食は朝夕600カロリーに 1日1600に増えた
気持ちだけでもマシになったことにしないと!

清水さんからの温かい返信の方が精神的な薬になって これからのこれどころでない苦しみを思うと ヘコタレてはおられませんと慰めになりました
ありがとうございました

午前中に 立命館大の立岩真也教室の女性博士と面談がやっと叶いました
去年の検査入院を抜け出して聴講した宮下洋一講演会(主催は立岩)で知り合った方です
尊厳死法案に反対する立岩教授にコンタクトして ALSには特例として必要だとアッピールしたかったのですが 今日の彼女にチャンスをセットしてもらう積りでした
今はコロナで 病院は家族でも15分で 面会禁止の状態なのです
清水さんにもそうして貰いました病室でなく廊下のベンチで 隠れてお話ししました
文字盤でやっと通じる辛さはありますがマイクの思いを聞いて頂けました
そしてスーパーになったALS患者を受け入れる病院がない実態と 甲谷・増田さんを在宅看護する仕組みを立ち上げたこと これからマイクの単身在宅看護(マイクの部屋)についてお手伝いできるとのお話を頂きました
甲谷さんの志賀さん・増田さんのバックの方? 新しい?・・・・

それにしても スーパーを勧められる主治医なら 気切のことのをマイクに受け入れるか確認する前に スパーになったマイクを継続して病院に受け入れて呉れるのか その後の療養のあり方を教えてくれずに気切を勧めるのは困ります
昨日書きましたように ALSで唯一のスーパー前の友人の奥さんは既にいくつもの病院で確認されているようです
マイクの部屋の前提要件であることに 最近やっと意識しているマイクは無頓着極まりありませんでした
この障害者マイクに良好なADLの回復がなければ 相当手に負えないのかも知れませんが 清水さん・マヤちゃんに加えて 新しいドクターが現れました

元気だったら 立岩さんの研究室で安楽自死についての話ができるかも知れません

3/24何故か失敗の度に絶食

19日の失敗の後 担当医からcの指示で 何故か胃瘻からの1日1200カロリーの流動食(400cc400カロリーの注入を3食)のみで 水分も口から取ってはいけないことに今もなっています
3連休を挟んでまさかの5日目も経口絶食で いつ迄?
せめて4パック1600にとの文句が担当医にやっと通じても 返事は考えておくとそれだけ
体重は19日の51.5から昨日は50.0に
ALS患者にはリカバー能力ない筈なのに 何故か

今日は週2の風呂の日です
そこで同じような体形で年頃も似た胃瘻造設の人と一緒になり ALSの友人と同じ名前と確認したのですが少しお疲れの表情で違う人と思ってしまいました
でも看護師に確認すると彼に間違いない
マイクが告知を受けた病院で出会ったマイクより1年早い先輩としての またピアとして大事なのです
66歳 告知から1年半の胃瘻造設入院で マイクの検査入院で彼と出会う
何度も会ってた夏の頃とはやつれていてビックリ

彼はズッと奥さんが家で世話を
彼の家には自転車で何度も教えて貰いに行きました
彼にはSMSでここの病院を勧めていました
彼は先週の水曜からのリハビリ入院らしく 病室が空いてなかったので個室です
手先を動かすだけで呼吸が苦しいと言う
寝たっきりに近いようですが 奥さんが1日中世話を
食事は胃瘻だけで 家では375カロリー5本だったが ここではどれだけか聞き忘れました
奥さんが気切後の受け入れ病院は中々ないと調べていることを知る
そうなのだ!

マイクの会話は文字盤でないと伝わりません
彼の言葉は半分くらいか?
コミニュケーションは大変難しく思うけど ALS仲間が近くにいるだけでホッとします

今日は空腹感で気力が低い
ここまでに

3/23今までの最悪のADL

3/20の清水さんに訪問頂いたのその翌日は 祝日でリハビリもないので 家に帰らず病院でゆっくりすることにしました
その晩は隠れてではありますが 何時もの程度の積りが気を緩めてしまい 逆流と誤嚥をやってしまった
2/25の時とはほぼ同じくらいの逆流であの時はあっという間に熱が出て誤嚥性肺炎になったのですが 3/20は当直医がキツくは判断せず自分の咳込みで肺から追い出せとの指示でした
この程度かと安心したのに その晩は寝付けない程咳を続け大騒ぎでした

本当に病室の患者には申し訳ないくらい騒がしかっのです
看護師が翌日担当医に電話で報告したら 絶食せよとのことになる
但し胃瘻から流動食は3食400カロリーのみで 1日1200カロリーです
金土日と今日も 明日も それといつ迄?

体重を測ると50キロジャストで 今までの最低(58.5が元気な頃)

胃瘻造設の後 半分は流動食 半分はゼリー食(カロリーでは三分の一)が ズッと続いていたのに こんなことではもう戻らない

今日はそれ以上に辛いことがことがあった
流動食だけではうんちの量が少ない
それなのに硬かったり軟らかかったり
模様しても中々出ない
出そうになって柔らかいかと思ってもトイレでちびるか その逆だったり
座薬をしてもほんの少し
生まれて初めて指で摘み出す摘出と言うのをやって貰うが 全く下手くそ
爪が痛い

今日はこれだけでなく何時ものタンツバが喉の奥に溜まるのを 吸引するのも忙しい
胃瘻造設の後スムーズな食事になると思ってたのがこんなにも辛いとは

水分まで胃瘻から入れて呉れるだけで 口の渇きはいっこうに改善せず ウンチが硬くなったり軟らかだったり?
それより何より初めてのオムツを体験
この話はやめておきますが ADL(activity of daily life)最悪の1日を飾るに相応しい 恥ずかしいシーンシーンでした

3/20昨夜またやってしまった

昨日は清水さんが面会禁止の病院に来て頂きました
出版社との最終詰めの大仕事をほぼ終えてでした

そのあと実は 昨夜また逆流肺炎?をやってしまいました
今日明日明後日の三連休なのですが 極力自宅外泊は控えようと明日は病院でゆっくりしようと 昨晩はエネルギーを増強したのですが ムセカエッテ逆流まで起こし また肺炎かと覚悟して 何とか添加物を隠せて 当直医の世話で何とかなりました
前回の肺炎ではあっと言う間に37.8度になり 38.1にもなりました
昨晩は37.6から36.6とか微妙でした
それより spO2が90を割って咳き込みが一晩中続いたので 酸素マスクと吸入器と吸引も
肺に何かは詰まっていて咳が苦しくと 今朝担当医に電話確認で明日から経口食事は駄目となり 胃瘻食事のみとなりました

何しろ無茶を承知で隠れて また覚悟してやるのが好きなのはいいのですが 段々ヤバくなっているようです
元々マイクは自己管理能力が足りないのです
と言うよりギリギリのところでキープする そんな楽しみを愉しむそんな男なのです

でも昨日今日の辛さを考えると・・・・・
昨夜から尿瓶で寝たきり 今酸素ボンベ付きの車椅子に乗って ちょっとの時間気分転換です。

3/16 ADLが衰えてもQOLを夢みる

清水さんが前立腺と闘っている様子は お会いできていないからか思っている以上にご苦労されておられることを 往復書簡で一応理解しています
癌の中でも最も軽い前立腺の しかもステージ2は 何の心配もなくと思わせる情報しかないのに 実際は清水さんのような複合的事情でややこしいこともあるのですね
それに副作用というのも厄介なものなんですね
マイクの年齢の友人達には進行が遅く 心配や苦労と無縁な年寄りを知るばりですが 何事も特殊事情がある時にはあるのですね

ALSの進行が患者によって様々なように マイクのような嚥下と喋りに不自由する球麻痺が先行するのもあれば 手足の筋萎縮が先行する場合もあります
しかも進行のスピードも医者は予測すら出来ません
どうなろうと成るようになれと本人が運命に任せて 楽観的に或いは悲観的に推測するしかありませんが 何方にしても そんな事しても 無駄かもしれません
QOL(quality of life)がただ下がるだけのALSなのです
いや!マイクがこんなことを言うと清水さんは否定されるでしょう
QOL向上させる夢を確かにこの一年でいくつも実現してきましたのにです
これはラッキー&ハッピーな特別の希なのです
でもADL(activity of daily life)が退行するしかないALSであることは間違いなく本人が確実に自覚してしまうことになるのです
だからと言って悲観的に成ることなく 安く楽しくと言うのがマイクの最期の夢です
安楽自死とエンジョイ・デスを スーパーになっても見つけられるか
ADLが下がってもQOLを向上させる夢は実現できるのか 本当を言って自信ありません

清水さんの昨日の最後に
「それを機に、まったく新しい試みをしてみようと思います。まだまだ枯れる気はありません。自分なりの新しい世界を、大勢の人の力を借りながら切り開いてみようと思っています。マイクさん、これからですよ。どんな状態になっても前を目指しましょう!」
こうあり 嬉しい励ましの言葉をマイクにも頂きました
確かにスーパーになってマイクの部屋構想の夢が QOLそのものになるかは そう思いたいのですが 思えるかどうかは自信がありません
癌は癌以外の部位は枯れることないのですが ALSは 確実に全身枯れて行くのです

これからしたいことがあることは 前の振り返りで話しました
病院生活の安心安堵に浸っているマイクには ADLの退行の前に QOLに成る何かを早く手を付けなければ!
と言いながら 胃瘻造設と肺炎で ADLの進行を意識しするようになりました
スーパーのことまで推測するように!

3/13 振り返って見ます/一年生き延びている

清水さん
久しぶりに振り返って見ます
清水さんは大腸癌を乗り越え 今は前立腺癌と闘いながら ALSのマイクと往復書簡を交換し始め それからもう1年になります

マイクは難病といっても おぼろげな知識しかなかったALSを 医者が最もなりたくないと言う不治の病で 行く行くは生き地獄が待っているらしき病気らしいと 告知を待たず理解していました
それでも何故マイクがこんなことになどと 愚痴らしきことは少しも思わなかったのです
マイクに丁度その頃 三重苦が三つ 詰まり九重苦が同時期に重なり こんな運命は神からの天罰としか考えられず その儘 素直に受け止めました

しかしまた マイクは10年前から哲学者須原秀一の「自死という生き方」双葉社2008.1.25に刺激され 死についてブログで考え始め 自分のことだけでなく 社会問題としての死のあり方を妄想するようになりました
そこで至った結論は 日本に終末期の老人向けの安楽死施設の必要性でしたが 尊厳死も法制化できない現実の虚さに打ち砕けていたのです
この時 天からの声があって それならALSを給わすから自分で安楽自死をやってみろと天命が下ったのです

ところが ALSを告知されてからは ALSの生き地獄は容易に覚悟しましたが 現実に療養先を捜すにも 治療することもないALSは在宅療養になる事を知る
我が家の事情で在宅療養ができないのです
更に 介護地獄と転院地獄が直ぐ待っている事を知ったマイクは 家族に世話にならないよう自死しかないと決めたのですが 世間体をから絶対しないように家族から懇願されました
考えて考えて見つけた死に方は 清水さんの著書にある「死亡退院」です
入院先を決めて そこに長期入院し 胃瘻と気管切開を拒否して尊厳死するのです
これとても直ぐは無理で 自死願望を誰彼となく言いまくって それこす危機一髪だったマイクを救ってくれたのは麻耶観音と神様清水さんの2人で 夫々エンジョイ・デス生前葬と往復書簡を企画してくれたのです

4月からの2週間入院も長期間許され 介護地獄も転院地獄も何処かへ消えました
その後も 仏様はダンス仲間として継続してマイクを公演に参加させてくれて 生前葬vol.2までやりました

しかし球麻痺が先行する症状は確実に進行して vol.2の前に誤嚥を避けるために胃瘻造設をし 喋りも文字盤必須の状態になり 最近は右手の不自由で障害者のステージを意識し しかも誤嚥で肺炎になったことで より慎重な療養を厳しく指導されています

気管切開を拒否する覚悟だったのに入院中に考えが変わり 気切を体験して生き地獄を垣間見ることを決意しています
スーパーALSになると 24時間介護が必須となるかもなので 自宅近くに賃貸してのマイクの部屋構想などを 前もって構築する体力気力があるかなど 未知のことなので 色々思うには思うのですが 現状の土日自宅外泊では何も出来ていません

ALS同士のネットを造って ピア(仲間がお互いに情報)サポートができるようにしたい
京都の難病連にはALS友の会がない
患者情報も個人情報とかで全く知ることができません
とかで実現できるかを 今まだ悲観視しています
告知を受けても医療側から充分な医療体制や療養費などの説明を受けなかったALSの知人の兄さんが 告知の後悲観し自死したことを知ってショックを受けました
自死願望だったALSのマイクが知っていれば救えたかも知れません

安楽自死についての社会的考察はもっともっと必要で マイク自信のためにも生き地獄ステージに入る前には 気切後の自死の方法を見つけなければなりません
まだまだ準備が足りない入院生活です
あと半年なのか 1年は猶予あるのでしょうか
何方にしろ慌てなければいけません

生前葬はマイクに人の繋がりの大事さと愛を教えてくれました
往復書簡はマイクに社会との繋がりと共生の大事さを考える機会を頂きました
救われて1年永らえたことに感謝し 社会に 世間に何か出来なければ死に切れませんが 障害者マイクには簡単ではないことに応援ご支援くださることお願いします
多くの方のお陰で生きている
マイクのこの気持ちを まだまだ伝えたいと思います