2/27 気切を宣言しました

一昨日は スーパーの入り口から生き地獄を一寸覗いたようです
看護師に痰唾をカテーテルで吸引してもらったら 胃から逆流が起こり 気管の方に誤嚥してそこそこ苦しかったのですが それが治ったら直ぐ寒気で震え出したのです
熱は37度6分 直ぐベッドのまま胸のレントゲン 右上部に影がある
主治医は 誤嚥性肺炎で 抗生物質点滴を指示
1時間もない大ごとでしたが熱も38.1まで上がり 肺炎となると 普通2週入院必要だと言う
また1週は絶食で安静が必要と
そしてとうとう呼吸が苦くなって 気切が必要になった時にどうするのかと質問あり
指でマルを作ってマイクの覚悟を示した
いよいよスーパーが近づいた
呼吸も息苦しく酸素濃度SPO2は平常限度90を割っていて  酸素吸入を2リットル/分を鼻から注入する
直ぐにマズマズの元気が戻ったのですが 点滴の管 酸素の管 そして 吸引チューブ ラジオとテレビのイヤホン ナースコール SPO2のメーターの配線などが ベッドの上で絡みついて動く度に苦労する
点滴台持ってトイレへ行くのはとても無理
それで尿瓶を使うことに
医者には絶食で体重下がらないよう 胃瘻で流動食品を摂れるように頼んだが 安全性からダメという
痩せて筋萎縮で減量するより 肺炎を治すのが優先なのです ALSが進行するよりも
水分ばかりの点滴を5〜600グラム3本を一日中掛けてするのです
胃瘻造設で痩せたのは問題ありと考えているマイクは今度も繰り返すのかとガックリしているのです
一度痩せたら取り戻せないALSなのに

2/25あっと言う間に

2/24
放射線治療の弊害でご苦労されている様子が 清水さんの返信から伺い知れます
でもお母さんはどうか分かりませんが 清水さんは御自分でパッドやオムツをセットできるのだと思います
マイクの病棟の殆どが手足の不自由で看護師の世話になっています
シモの世話になるくらいなら死んだ方がと 元気なうちは思っているのに そんなことで死ぬ人はいません
看護師はウンチのオムツ交換を難なくやりこなしていますが マイクは堪らず窓を開けるか部屋から出ることにしています
大部屋で唯一我慢できないことです
小の方は 看護師任せで何事もなさそうです
ウンチの方でいつも思うのは マイクが病院で看護師にして貰うようになっても 申し訳ないとは思いますが拒否したりはしません
それが在宅では 家族が 特に家内がしてくれるとは思えません
(一般に血縁の親や子ならまだできるが 異性の義父母の世話はしたくないと聞いたことがあります)
となるとマイクはこの面からも病院療養しか考えられない
ウンチの世話で死んだ方がマシではなく 家内に頼むしかないなら死ぬしか考えられません

いつかこの書簡で中村仁一の講演会で「ひとの世話になってまで生きたくない」の結論はシモの世話だったと報告しました

マイクに自然死せよ/ 癌も苦しまない/と言う売れっ子医師

ここまで書いたところで昼の3時に吸引して貰ったら 胃液逆流して誤嚥してあっと言う間に寒気で震えて 体温も37.8 まで上がり抗生物質点滴と絶食安静となる
主治医から気切が必要になったらどうするかを聞かれ オッケーを宣言しました

しんどいのでここまでに!

鼻から酸素2リットル/・・時間単位?(酸素濃度90ギリギリ(93〜良くて95)
安静の為尿瓶使用
昨夜38.1に 26日朝は37.1

愛を信じて生き続けるしかない

変わらず忙しい仕事の負荷に 治療の時間も重なり タフな清水さんでもさぞお疲れだと思います
ご無理なされない様願います

さて 返信で「愛」を語られていますが マイクに「愛を信じましょう」と諭して頂いたのは ここに入院して直ぐの4/16のブログでのことでした
それも 具体的な往復書簡と生前葬パフォーマンスと言う親切を合わせ戴いたのです
https://hikurashi.com/archives/213
6/13にも愛と親切について思いを記しました
https://hikurashi.com/archives/624

今回も清水さんから 「愛は生きる姿です」とお言葉を頂きました
噛み締めて考えてみますと 愛を受け止め それに応えるには生き続けることしかないのですと言われておられて 最近のマイクの危なさを見抜いて おられるのです
元々ネガティブマイクには まだ逃亡癖が根付いている事を見透かされている清水さんなのです

気切体験で 一時的にスーパーになる勇気があっても それは生き続ける覚悟ではないと清水さんに見透かされてしまいました
気切を受け入れても 気切の後が どんな生き地獄なのかを思うと マイクはまだスーパーを受け入れる自信がありません
でも スーパーがどんな生き地獄であっても マイクが耐えられないとは思っていません

皆さんから頂く親切・お世話(愛)は実にありがたいものです
家族でもないのにここまで愛を頂けるのです
遠慮もなく頂いているのです
病に耐えることが 愛に応えることなのだということも分かっています
生き続けなくてはいけないと思いますし そう出来ないとは思ってはいません

しかしマイクの家族には 最期まで運命として 悲運を悲運と思わず介護を尽くすしかないのです
けれどもそれをマイクは好みません
家族に負担を掛けたくないのは あの時以来変わりません
スーパーALSになったマイクの介護は これまでの新参者や身障者レベルどころでない大変な介護の負担になるのです
でも家族にはやらなければならい契りがあるのです
生き地獄はマイクが耐えればいいのですが 介護地獄は家族の負担です
それは運命とは言え家族の余計な負担になるどころか やれない無理な大仕事かも知れません

こんな事を言うのは気切の後 迷惑掛けずに早めに死んでしまいたいと言うのと同じ事です
あの時と同じ危険で 折角愛を信じ救われたのに それこそ恥ずかしい間違いだとも認識しています
気切してしまうと 尊厳死もできず生き地獄が待っているどころか最期まで付き纏うのです
でも今はまだそこまで考えないことにしているのです
気切してしまうと最期まで死ねないと言うことも分かっていないことに

気切の後もスーパーALSのマイクが何時迄も病院で療養続けられるのか
それを望んでいるのですが 在宅を強制させられるかも
その時は 家族と別居し ひとり暮らしで24時間介護を受けることが可能かどうか
こんな段階で マイクのためにマヤちゃん清水さんが真剣に考えて頂いているのです
早め早めに考えておかなければ その時に急な選択で済ませられるほど簡単ではないでしょう

ひとり暮らしの最期は本当は元気なうちに

昨日はマヤちゃんのセットで ひとり暮らしALSダンサー甲谷さんのお家に行って 支援プロジェクトALSーDの志賀リーダーに マイクが市井でひとり療養する体制を考えるについてのご指導を受けてきました
清水さんもマヤちゃんもマイクがスーパーALSになっても閉じ篭ることがないように マイクの部屋を近所に作れないかを 前々から検討して頂いています
胃瘻拒否で死亡退院を決めていたマイクに 切開の意味を説教して頂いたJALSAの増田さんと同じく 甲谷さんも24時間介護体制で頑張ってられます
甲谷さんの家庭事情や介護体制 そして経済事情まで教えて頂きました
それで今のマイクは少なくとも気切までは体験しなければ男ではないと思う様になったのです
スーパーの入り口だけでも覗き見なければ死に切れないと思う様になったのです
ここまで皆さんにマイクのことを考えて貰える幸せを感じます

実はマイクの部屋構想は1年前の自死願望の時期に 皆さんとお別れを知人友人と生前葬として個人別にしたいと思いがあって できれば我が家の2階で ソファーを取り払い広々として まだまだ残っている断捨離しながら 形見分けにお渡しする事を決めていたのです
何日 何人になるかは凡そですが考えましたが半年もかからないのです
その後 部屋を元に戻し マイクはどこかの病院や老人施設に閉じこもり それからは世捨て人になりたいと決めていてのです
この夢は家族 特に家内からは理解されずに終わりました
娘の1人はソファーをレンタルルームに預ければとまで言ってくれたのですが 結局家内は強かった
代わりvに 近隣のワンルーム賃貸を短期間になるのですが借りて外に出る積りでした
まだ元気だから少ない介護で1人で生活できると思っていました
それも諦めざるを得ないと思い過ごしているうちに それよりこれからのマイクが また家族が 介護地獄や転院地獄の現実が訪れる事を知りだすと自暴自棄自死願望が湧いて起こったのです
この様なお別れができるのがALSの最大のメリットだと本気で考えていたのです

個別に生前葬か忍会にしたかったのです
その時の話題や形見分けの収集品のリストは作っています
元気なうちにエンジョイですをできた筈ですが 夢崩たマイクにマヤちゃんからの救いのパフォーマンス企画をいただいたのです

スーパーになってからではなく新参者のうちにできた筈です
楽しいお別れができるのです
その後の世捨て人になる覚悟を友人知人宛に喪中欠礼の代わりに年賀の皆様宛に文章も住所も印刷して 出さなかったので残っています
内容はこのブログにも白状しています

恥ずかしいマイクをふたつ告白します


今となっては残念ですが 早めの世捨て人にならずに お陰でスーパーALSを体験できる事を喜びと思う様にすることにしています

早いに越した事はない/スーパーが迫ってくる?

妄想のネタを考えてからではなく 書き出しながらのために 同じことばかり続いて書きそうですが 済みません

脚は先ず先ずなのですが 右手指から始まった筋萎縮が 右腕全体が萎縮で力無く不自由になりました
そのマイクの身体の不具合は 右手ばかりではありません
胴体(胸背腹腰)もALSによるものかどうかは主治医に訊いても不明ですが 確実に痩せて疲れ易く 弱くなっていて 何をしても疲れる様になりました
その為 背中と腰が曲がって前屈みの全くの老人です
それでも下半身が不自由に見えないので 脚に重点を置く身体障害者手帳は無理と言われてきました

しかし今 ALS病状で何よりも進んでいるのは球麻痺なのです
それは機能障害なのですが これまでは承認は無理とも言われました
それでも機能障害が進んできたので 12月に肢体不自由と合わせて1級を承認されました

肢体の不自由が 新参者から身障者のステージに移行したと昨日話しましたのは 身障者認定された通りになったからです
しかもその通り障害資格を自覚するほど病状は進んできたのです
でも肢体の不自由よりも 食事と会話の不自由の方が QOL生活の質を半分程度に下げているのを感じています

QOLとは絶対的な数値化できるもののように 色んな場面に登場しますが 相対的 個人的主観的な曖昧な指標のようで 数字化は無理?
まだADL(activity of daily life)の方が 納得できる指標と思いますが QOLにお株を取られているように思います

昨日は主治医でなく担当医だけだったので 最近は息切れを感ずるときがあると話して見ました
これだけ声が出ている状態では気切で声を失うのは勿体無い まだまだ先で良いと主治医と同じ様に言う
胃瘻造設も積極的に勧められた様に思えないのです
療法士は胃瘻の時も早めに勧めてくれたのですが 気切もこの夏でも必要になる位の積りでいた方がいいのではないかとまで言ってくれました
こんな事を言う立場でないのにリスクを知りながら意見してくれたのです
ありがたく受け止めてボチボチでなく急ぎ勉強したいと思っています

マイクは スーパーALSになるのがこの夏になっても驚かないと思う
マイクの館構想が実現するには スーパーALSになって24時間介護/看護が認められないと無理なのです
JALS近畿ブロック増田さんからお教えいただける筈ですし ダンサー甲谷さんもその実現にご苦労された方です
医師からではなく 同病ピアから教えてもらう覚悟がなければと そう思うこの頃です
一寸早い? 早いに越した事はない?

この落ち込みをどう脱却するか

マイクの病状が 到頭 ALS患者らしくなったと 最近の投稿の話題にすることが多くなりました
去年のマイクは 皆様に支えられながらALSを享受しているかの様に 自死願望から一転ラッキー&ハッピーなエンジョイ・です なる時間を過ごすことができました
またそう出来たのを 間違いなくマイクの病状がまだ「新参者」レベルであるからだとも決め込んでいました

ところが胃瘻造設で一時4キロ痩せた所為だと思っていますが 体力気力が落ちて回復しません
進行性のこのALSは 回復を期待できないのですから そう受け止めるしか策はないのです
凹んでいてはしょうがないのですが気力も今ひとつ
体力は右手が痩せて60度しか上がらず 右指では全く摘めない
左手指も握力が確実に落ちてきているので 両手不具合を考えるのも辛い

胃瘻造設の後の状態を新参者から何に変わったか 気切の前だから生き地獄が見える入り口だと思うと書いたが もっとふさわしい言葉がないか探していました
思いついたのはズバリ「障害者」です
新参者の時でも 障害と言える不自由さはありましたが 右手の器用さを左手のサポートでサポートすれば 殆ど自立生活できたのですが 今は手助けなしではできない作業が一挙に増えました
多分これから気切まで 障害者意識がどんどん増すと思います
病室の周りにはもっと酷い人ばかりで これを生き地獄と思う様では情けない
気力で凹まないよう頑張らなければスーパーに近づけないのです

Facebookに マヤちゃんが2/15名古屋でパーキンソンのダンスワークショップをやるとあった
マヤ観音の気力の凄さを見習わなければ 不思議な仏様です

ALSをまだ頑張る程でもない/これからです

一昨日は告知から1年間 経ったことを祝って家族からケーキで祝って貰いました
ケーキには黄色のハート型チョコレートに 真っ赤な大きな字の「ALSと スーパー(目指して)頑張れ 」と書いてある
治らない病気に お祝いとはこれ如何に?
あの頃の危機一髪を思い出すと恥ずかしい限りどころか よく生きてこられたものだとの思いと 多くの方の後押しに 改めて感謝を込める機会となりました

また一昨日は鹿児島MBCが 我が家でマイクの胃瘻の食事を取材され またKDEの稽古の様子も そして昨日は入院のベッドの上でのブログ打ち込みの様子も
取材には一生懸命喋りましたが半分は通じてなく 多分テロップ作りに苦労されることでしょう

今日は祝日で殆どベッドに横たわりテレビとラジオで時間を過ごしました
テレビは新型コロナばかりですが 2003年湖東記念病院の人工呼吸器外し殺人の再審も気になる

自供書は04年7月ごろ作成したもの。西山さんが「仕事に不満を募らせ『もうどうにでもなれ』という思いで被害者に布をかぶせた」「この際、何かが外れる感覚があり、直後に人工呼吸器のアラーム音が鳴ったが放置した

人工呼吸器をつけると本人も誰も絶対外せないと言われていています
生き続けるその覚悟を確認されて気切するとか
死んだら 在宅でも病院ででも 過失事件扱いになるらしい

投稿ここ4回は 自分から気切をとか 在宅でとか 人工呼吸器のことばかりを書いて来ました
それは この2月に入ってから 数日で 清水さんからお借りした分厚い「ALS 不動の身体と呼吸する機械」立岩真也 医学書院 2004.11.15 を読み終えたからだと思います
ALSの気管切開の様子を患者本人の言葉を集めてまとめた451ページもなる学術書参考書です
胃瘻のことは全くないに近く 気切受け入れを勧める倫理的な考え方を示唆するものです
立岩は 尊厳死法制化を否定する立命館のコンタクトしたい教授です

入院前にお借りしたものですが あの頃は新聞も読む気力なくなり 分厚さに圧倒されて読めなかったのですが 気力に余裕が出たと言うか 気切に近づいたと自覚する様になったのもあって読み通しました
主治医がマイクにスーパーALSを勧めるのですが 多分その時になってもギリギリになって簡単にしか話して頂けないと思うしかありません
この本に刺激され やるに越したことはない 体験しないでは済まされない そんな気持ちになります
しかしそれからが本当の生き地獄なのではないか
そうだと 体験してからはもうやめられないのです
医者が最もなりたくない病気というのはここら辺なのでしょうか

人工呼吸器で在宅できるか

土日帰宅を通例にしていたのですが 胃瘻造設のあと家での注入を家内にやって貰うのが看護師に比べると時間が掛かるし 稽古日でもある土曜日に食事準備までさせるのは可哀想なので 今日土曜は病院でユックリし 明日は日帰りにします
土日帰宅の老老介護はお互いに疲れるだけでなく安心感も気になるのです
特に就眠中の痰つまりは窒息の危険性があり マイクの指に酸素濃度メーターを付け ナースセンタでモニター管理されているのです
胃瘻でも大変なのに 呼吸器で在宅できる?と思ってしまいます

余り進んでいないと安心させるばかりの主治医です
右手の不自由が確実に進んでいて 喋りがそれ以上なのを主治医にアピールしたら 手の震え 筋肉のこわばりや動作が遅くなるのを改善するパーキンソン病用の ネオドパストンなる錠剤を試す様になり9日は経った
そんな良い薬があったのならもっと早くと思ってしまいます
効き目がありそうでもないのですが止めようか迷ってしまうのです

来週月曜からラジカット点滴を始めます
1クール4週間10回で22万円の薬価が効いていると言われる主治医の言葉をありがたく信じて そのお蔭で4月からの長期入院が許されているのです
もう一つのリルテック錠剤は 毎日3錠月9万です
月々の請求を見ると 麻生が財務大臣として老人は早く逝って欲しいと言うのも無理ないと思ってしまいます
それ以上に日本の福祉レベルがこんなに恵まれているのだと 難病体験のお陰で知るのです
パーキンソンの薬は請求がまだなのでこれら合わせて いや薬価だけではなく入院費用リハビリ費用などで びっくりします
これだけの税金を人権として当然だと思えないマイクです
ALSは薬もリハビリもQOLを殆ど改善できない療養だけの目的なのです
これ位の費用を医療に使えるなら 医療でなくとももっと違う使い方でQOLを向上させられる筈です
マイクの安楽自死施設構想は 医療以上に事業性がありまた実現性あると確信しています
エンジョイ・ですとして お金が掛かるかどうか その様でもサポートできる筈なのです

と言いながら 妄想が足りない所為か 極め付けのアイデアが浮かびません

今日は告知から1年 次の2年目を大事にしなければ

でも発症からと考えるとALS3年目になるかも知れません
ひょっとすると4年目はないかもと思うくらいに 日々を大事にしなければなりません
ALSは延命治療の気管切開が要るようになる迄には 3~5年と言われ また日本人の7割が拒否する現実があります
球麻痺先行のマイクの症状から 気切は早めの3年かと自覚して いて あと1年でスーパーALSの覚悟を迫られるのです
それ迄に ALSの一大パフォーマンス気切について 相当勉強しなければなりません
どの様にして勉強したら良いかそろそろ考えないと 呼吸困難になってからでは遅いと思います

先ず胃瘻すら他所の総合病院で造設したのです
気切と呼吸器ともこの病院で?
ALSにとって最大のステージである気切を出来ないならどこで?
それならどうしてここを選んだのか?難病専門でしっかりした病院と信じて(思い込んで)いるのです
そう言う風に言われる位 ALSでは立派な主治医なのです
でもマイクには研究では優秀でも臨床医としてでは?と思ってしまいそうです
つまりそうならその覚悟で自分から勉強しないと多分納得できない思いのまま 呼吸器を付けるか付けないか どのタイプとかの選択があるのか? 充分ではなさそうな予感がするのです

ではどうしてここを選んだか
優秀な主治医なのは間違いないにしても 第一に考えたのは元々療養型病院だからで その通り今日まで転院地獄を味わっていません
在宅療養が無理な家庭なので介護地獄をも避けたいからです
介護地獄と転院地獄を避けられるなら 生き地獄を家族に悟らせない様病院で静かにしておれば良いのではないか
実はスーパーになっての地獄がそんなに苦しいものとは思わないようにしようとするマイクです
また 3年目を大事な決断のステージなのですが 勉強し過ぎではないか 取り越し苦労ではと考えて なる様になれと思えるように 修行するべきかなと認識しているのです

1年目にこれ迄の 思い出すのも恥ずかしかったあの頃のことを反省し また神様仏様からのありがたいお助けに感謝しながら寝ます

その時のQOLは修行次第かも

清水さんの下の方の苦戦(オムツとか)は 多分今迄そんな経験ないと QOL低下を意識し易いでしょう
マイクは全身の彼方此方のQOL低下を ただ待つだけしかないのです
そして意識では済ませらられない覚悟を迫ってきます
それも新参者の頃とは違って 今は次第に加速度を意識する様になりました
でも予め自覚できると言うことは どうなろうと納得し得ると言う不思議な感覚なのです
その不思議さは 病室の患者を見ていると マイク以上に不自由なのに辛さとか諦めとかの表情が見えないこと同じなのです
手術とかの急激な症状進展ではなく ユックリなので慣れてしまうのでしょうか

人の世話になってまで それも下の世話になってまで生きたくない とは5/8の中村仁一医師の「自分の死を考える集い」セミナーに参加した元気老人達の結論でした
元気だから世話になりたくないと言うのですが いざと成ったら植物人間になっても逝かないのです
(こんな無責任医師を批判していることを載せています)

マイクに自然死せよ/ 癌も苦しまない/と言う売れっ子医師

マイクは頻尿で苦労していますが 病室の周りの尿瓶の2人と、いわゆる植物状態の人を毎日観察していますと 不自由くらいでくたばれないと思わざるを得ません
それよりも新参者で喋りが伝わっていた頃のマイクは 入院患者の殆どが足の不自由なのを見て 球麻痺先行の方がラッキーと決め込んでいたのです
しかしこれだけ意思疎通が悪くなると 車椅子でも楽しそうに話す人が羨ましく思えるのです

それで2/1は ミキサー食で誤嚥の苦労するよりも早めに胃瘻造設したように どうせ喋れないなら誤嚥で苦労するよりも早めに気切した方が良いとの思いを載せてしまいました
そう思わせるのには 入院生活であれば不自由も不安もない筈なのですが 実は誤嚥や窒息の危険が段々増えているのです
仰向けで寝るとネバネバの唾が気管を塞ぎやすいのです
慎重に喉に溜まった唾をしっかり吸引しないといけないのです
寝る前に気にするだけでもQOL低下を意識します
こんな状況が増えるのかキツくなるのか分かりませんが 生き地獄に近付いている認識になるのです
これを成るように成るとか あるがままにとかで 気楽にとはいきません

何もしなければQOLが下がるだけなのですが また気切をするしないとかで 上がり下がりの選択チャンスがあります
早いうちに考えておくのが良いかと思えばまた その時になってからで良いのでは
やっぱり気楽に 運にお任せで良いのでは
余りマイク的でないのですが いよいよ成るように成ると思えるよう修行しなければ・・・