6/3 気持ちはわかるが・・幇助者には

今朝4時に目が覚めたら 就眠中に酸素注入パイプをカニューレに取り付けてあった
喉のゼーゼーも少なくウント楽でした
しかし酸素吸入のまま寝転んで朝食を注入した後は元のようにゼーゼー音に戻る
また塞ぎ込んでしまう
これでは生き続ける意味があるとは考えられないと思うばかり

生き地獄を救ってくれるのは医師でもなく・・でもなく 困っている人をたすける・・自殺幇助者しか

・・には友人にも助ける気持ちがあっても それを世間が邪魔するのです
医者にその気があっても生き残るためには 仕事優先の決まりに従うしか

世間からは 厄病神を醜いものを見捨てる風土風習があって 無視され嫌われるだけで救いはないのです
本人の問題は本人が解決すればいいのですがもう力がありません

苦しむ姿を家族に見せたくなくとも 何もできない
本人よりもっと辛いと思います
如何しようも無く辛いのです
済みません

今 心理療法士のカウンセリングを受けてきました
話を聞くだけでなく 早く死ぬ方法を ・・幇助者が欲しいだけである事を分かってもらいたかったのですが 出来ないのに分かって貰えたように思えた
それは彼女の認知症の父の死での体験を話されたことで感じました
文字盤の左手がもう疲れて 動かなくなるくらいでした
・・・

6/3心配させないようこれでも我慢しているのです

清水さんからの昨日の便りは 死に掛けマイクにまたもグサリときました
一つは清水さんご自身の大腸癌術後2年半検査とポリープの切除の大仕事についてのこと
もう一つは そんなお身体でマイクの自死願望振り返し徹底的に厳しく批判いただいていること

最後にある
「死にたいのなら、まず生きることからじゃないでしょうか。徹底的に生きないと、ちゃんと死ねない。「死にたい」がただの泣き言に聞こえる。僕はそう思います。」

確かにマイクの泣き言
確かにボヤキのマイクそのものでしかない恥さらしなのです

先程立命館の立岩さんとのコンタクトを進めたく 尊厳死法案反対の方だからこそ 生きろと言われるからには 死に方にも安堵できる死の妙案がある筈で 触りでも急ぎ知りたいと 研究室のdr.Yに催促したら 次のように返事があった

研究室は死にたくなる病や社会を捉えるが 死に方を考え出そうとはしていない
そういう方が如何生きるか そう言う社会に生きられるにはを考えようとしているのですと
マイクは呼吸器拒否を目標に生きているのです
その為の死に方は論外だとキツイ返信がありました

それはそうなんでしょうね
でも一言ありました
辛さ現実を吐き出してくれるならトコトン付き合いますよとも

さっき主治医の回診で苦しんで生きる意味がないと言ったら モルヒネを使った薬を投与すると言っていただいた
どんな意味があるのか呼吸が苦しく問い返せなかった
文字盤挿すのもシンドイのです

6/1衣替えでシーツが替わりました

清水さんのご様子が気になり長女に確認したら ストレスが積もって二人とも同じ症状が現れたとか
マイクも子供たちのことで同じになった昔の事を思い出します

家族にマイクの心配が伝染しているのを 只々言葉もままならず厄病神を意識するしかありません
家内も連休前からきついヘルペスに悩んだのも同じこと
済みませんと言って済むものでもなく この辛さは如何しょうもありません

午前に神経内科の一つ 発作科の外来窓口から精神科の医師の診療を受けた
主治医が死にたいを連発するマイクに与えて下さったチャンスです
水曜にも予定する心理士と共に考えましょうで終わりました
早く死ぬようなことはできないのに ・・・・・

延命拒否を分かって貰っているのに ジワジワと延ばすのが医師なのです
ホスピスでの受け入れについて教えて貰ったが難しそうでした
兎に角苦しい患者をなんとか・・・・

5/31厄病神は自ら・・・・・?

入院初めの頃えxに 点滴に慣れない看護師の練習台になることを厭わないで 失敗3本までならオッケーのルール基準を作った
看護師から「生贄」になって貰ってと感謝されたことがありました

「厄病神」という言葉を入院前に意識したことがありました
この言葉は ある仲間の一人が 鬱陶しいマイクの存在自身を厄病神に例え 鬱陶しく思ったからか慰めの積りか そのような発言態度に滅入ってしまったことがあります

「生き地獄」という言葉もALS告知の頃 これからのジワジワ迫りくる病状を想像して一番に思い至った例えでした

元々好きだった河鍋暁斎の卒塔婆小町(小野小町の死後の腐敗)の絵図を思い出します
地獄話を聞いて育ったマイクです
閻魔さんファンで HPでも・・・・・

そんなマイクでしたからALSを神から下された「天罰」と思い至ったのも当然

それとまた 元々生まれながらに使命感は強のです
ALSを悲運と取らず 天命と・・・・

ブログを一寸振り返って・・・・
ネガテイブマイクは・・・・・

5/29こんな言葉しか・・・

「とことんもがきます」は お父さんの血を引いた精悍で漢らしい清水さんのお言葉です
マイクにはもうあり得ないことなのです

ここに言い残したことはないかと探して見たりしているのですが 妄想のネタも気力もありません
先日 今のQOLを天使に聞かれ この状態では外泊など無理だと思うので 準スーパー多分終わりの年内に2週間家に帰れたらとの望みを話しました
よく考えると・・・・・
でも聞くだけでなく主治医にも伝えてくれるだけでもQOLかも
心理診療も天使から伝わりすることになりました
でも・・・・・

今のADLの それこそデイリーに低下する実感は トコトンなどと言える筈もなく 外泊など現実あり得ないのです
このまま院内死亡退院・・・・
生き地獄に耐えるしか・・・・

5/27 気持ちは・・・

もう2ヶ月は胃瘻食1600cc1600ccと200ccの水以外何も口にしてません
経口では誤嚥の危険があるからです
声を失っても 気切で危険度が下がると信じてたのが そのような気配はない

土日に家にも帰らなくなってひと月以上
多分この先の準スーパーはどんどん危険が増し 家に帰ることが難しいのでは?

この先のADL低下で生きる意味はと考えると絶望的で 主治医回診の時に少しでも早く死にたい由を話しする
昨日の回診で心理診療を勧められ 少しでも早くとお願いすることになりました

5/26 今日はしんどいので5/19出さなかった返信ですが

5/21の清水さんのお言葉「死にたいなんて言わせない」は 相当ショックでしたことの原因は そして連発で死にたいを告白してしまった原因は 実はもう一つ前の清水さんの発信にもショックを受けたことにあります

その返信はその日に準備できていたのですが 読み返すと自分の浅はかさが気になり 返信せずに死にたい連発に走ってしまいました
尚更浅はかを上塗りです
今日はそれを塗り重ねる馬鹿なマイクです

5/19の返信を今日ここに
「生きようとする限り」と 清水さんから5/19に頂いた言葉は 手術医が言う「79歳で生きようとする限り」 と ダブっているように思いました
彼がそう言うのは 簡単には治らぬ 辛い目も仕方がない それなりのこと(代償)があって然りだと言うのでしょう(医者として直接ではないが代償を求める)

合理性を当たり前とするアメリカ経験者です
なる程

主治医も立石さんも清水さんも日本人的と言っていいのでしょうか
マイクは?

清水さんからの5/17には 「生き様を見せて欲しい」と頂きました
苦しくとも 細やかでもいいので QOLを見付けて生きる意味と生き様をと
それも死際まで見届けよと・・・
生き様死に様が大往生か 生き地獄かによって 自分で見るのも 見て貰うのも躊躇するかも知れません
苦しまない尊厳死が可能と言う訳ではありません
準スーパーマイクにとっては 呼吸筋力が次第に落ちて苦しくなり 延命措置として呼吸器装着するのを拒否する時です
呼吸がいつから苦しくなってどれほど続くのか
しかも準スーパーで既に生き地獄なのですから尊厳死前は生き地獄ダブルなのです

これでは知人友人までに生き様を見て欲しいとは思えない予感がします
家族には最期を 感謝の言葉と笑顔で看取って貰おうと信念と頑張りを通すつもりです
逃げられない繋がりで何事も一緒でしたが こんなことになり苦労させたのです

最近同じような事ばかり書いています
精神的に気力が相当落ちていますが それより身体が動きません
こうしてタブレットを触るのも相当時間も掛かるししんどいのです
文章になってないのも次第に多くなっています
言いたい事 推察して頂きたく お願いします

追記 5/18に気切の手術をしました
その時の手術の辛さより その結果が思ったようではなく辛さが声を失ってでも楽にになると言う期待した結果でなかった
それから一週間の昨日5/25 何の目的か知る良しもなく手術医がベッドの上で力尽くに引き抜き交換した
期待通りでない悲しさと痛さで涙が一杯になる
その後主治医の回診で 一週間で慣れるどころか痰が増え苦しくなるばかりと訴え 死にたいくらいと訴えました
痰切れをよくする薬を増やすので一週間待ちなさいと指示があった
また涙が流れる
準スーパーがこのまま続くのなら生きる意味を見つけられるのでしょうか
勿論自分のために生きたり死んだりを考えてのことではありません
家族・・・・・

5/25 もう起き上がる気力体力が〜

5/21の返信もせず勝手に死にたい宣言を連発してしまい恥ずかしい限りです
でも 自分だけに収めてしまうにはとても堪えられません
何しろどんなにもがいても 死ねないのです
何時までもがき苦しまないといけないのでしょうか

もう如何したらいいのか考える余裕もなくなって返信することを無視したのではありません
出版の後のご多忙で投稿は無理だと決め込んでいたので 見落とししていたのです
済みません

「死にたいなんて言わせない」とズバリ言われて尚更落ち込んでいます
反論できる筈もない筋道通ったお叱りをいつもお待ちしておりますが もう真剣にお受けするほど精神的な余裕がありません

最近の書き込みが 早い尊厳死を望むのは もうマイクの答えはこれしかないのです
勿論命は自分だけのものではないのですが今となっては 感謝とプライドある最期を見せるように信念を通す積りですが 現実このADLではどうなることかと・・・・

最近は二人の娘からは感謝の心のことで思い違うことと ここで取り上げた尊厳死の家族理解のことにもクレームがあり コミニュケーションの難しさに 尚更難しくなったこの先に滅入ってしまいました
それも今更自分のために自分を主張する事など全くない積りであっも・・・・

世間に死にたい気持ちを理解してもらえなくとも 家族とブログ読者には分かってもらいたいと 敢えて告白しているのです
これ以上我慢せよ 頑張って生きよ!・・は・・・・
家族のためにがんばれても・・・・・

身体の一日
(1時間ごとに気切カニューレ吸引しないと息が詰まり 安心した睡眠が取れない
三食の胃瘻食各1時間のうち1〜2回はベッドに背もたれし タブレットと向き合う
自分では起きられない
横に寝っぱなしは精神的に辛く 衰退が分かるくらい衰えそう
文字盤で小言が通ずると嬉しく また看護師を褒めるが 忙し過ぎて・・・
左手も殆ど力なく この先に・・・
口のネバネバ唾液は一日中自分で吸引し 尿瓶は一人では・・・に)

5/24面倒臭いくらいでこのまま〜

息ができない
気功カニューレに詰まる痰が ぜーぜーと喘息音するだけでで無く 詰まりだして息ができず苦しい
一時間毎以上にナースコールするが 中々来なくて何度も押す
その内慣れるどころか死ぬ方が近いのでは
痰が固くて量も多くなっている
このまま〜死んでしまいたい
明日で一週間
痛みを堪えるのと違って 呼吸できない苦しみをしたことがなかったのですが 生き地獄そのものなのです

気切は 声帯の直ぐ下で バルーンで気道閉鎖するので 声が全く出ない
それでもそれを覚悟で 何も食べてもいないのに 大量のネバネバ唾液の誤嚥を避けるために 言葉を絶ったのです

次女の作ってくれた文字盤があれば 指の力が少しでもある限りなんとか意思表示できると決め込んで気切を覚悟しました
気切後 これに大いに世話になり 新人看護師ばかりでなく ベテランでもローテーション申し送り不足でマイクが細かいことを教えたりお願いすることが多いのです
喋れぬ患者をあからさまに面倒がる・・・・

何しろメッキリADLが落ちて ベッドから起きて上肢部にタブレットを置くのも中々できない
看護師に細かく手伝って貰うことも多く 通じなくて苛つく表情を見せ付けられることも
忙しい看護婦はナースコールでは中々来ない
来ても手真似が精々で 文字盤で伝えられると嬉しいくらい

筋や繋がりのあることを喋りたくても 面倒臭くなって・・・・

もっと書きたいのですが 吸引をコールしますので・・・・

5/22アカシアの雨がやむとき このまま〜死んでしまい

今一番頼りにしたいアカデミックな方 立岩さんのことを昨日告白しました
この往復書簡の清水さんは勿論 マイクの延命に心砕いて頂いた大事な方です
お二人とも倫理を通されるお方であり マイクが時々命に現実的価値観を見ようとする邪念を否定されると思います

マイクは現実を見ないでユートピアを語れません
そんなマイクもマイクは現実を見ることよりも 実はユートピアを夢みる方に憧れます

でも現実を知ると 何事にもネガティブにボヤき 闘うより逃げるが勝ちと弁えてしまっているのでしょう
それでもやっぱり揺れ動き悩めるマイクです
清水さんのお父さんのように モルヒネを拒んで死ぬほどの信念もありません

年老いて自分の死を考えるようになって考え至ったマイクの言う安楽自死は 立命館の哲学者須原秀一の「自死という生き方 覚悟して逝った哲学者」双葉社 初版2008.1.25に刺激され考え至ったもので 死はまだ他人事だったのです

安楽死も安楽自死をも真摯に考えるに至ったのは 2013.1.21の麻生発言
終末期医療での麻生発言「さっさと死ねるように」の本音がそれ
もう一つは2007年厚労省「看取り場所」の公開資料です
2030年まで病床増加なければ 介護施設2倍自宅死亡1.5倍でも 医療機関で89万人 介護施設で9万人 自宅で20万人死ぬが その他47万人が死場所求めて彷徨う と
もう一つ 法律もない日本には安楽死施設が必要と考え至らせたのは 養子里子が進まないこの国には必要とした赤ちゃんポストです
赤ちゃんポストすら世間が現実を知る気もなく非難する

考えれば考えるほど 誰もがマイクの想いに賛成するが 実現しないと他人事と・・・
そろそろ自分でやるしかないと悲観するうちに・・・
それが確実に自分のものになるALS患者となったことで 自死実践が天命となる
しかし入院で死から逃れられなくなったのに 今まだ諦められず揺れ動いているのです

本人の意志は覚悟できているのに 家族や金沢の老兄姉妹や 友人知人や世間に どうしても縛られてしまうのです
特に死という忌避してきたマイノリティを作り上げた世間からの理解に・・・
世間と闘うほどの力はないばかりか ADLは細やかなQOLも・・・

(実はマイクの辞世の歌は 山吹なのですが アカシアの花がに続く歌詞が声もでないのに・・・・ながれてきました)