6/3心配させないようこれでも我慢しているのです

清水さんからの昨日の便りは 死に掛けマイクにまたもグサリときました
一つは清水さんご自身の大腸癌術後2年半検査とポリープの切除の大仕事についてのこと
もう一つは そんなお身体でマイクの自死願望振り返し徹底的に厳しく批判いただいていること

最後にある
「死にたいのなら、まず生きることからじゃないでしょうか。徹底的に生きないと、ちゃんと死ねない。「死にたい」がただの泣き言に聞こえる。僕はそう思います。」

確かにマイクの泣き言
確かにボヤキのマイクそのものでしかない恥さらしなのです

先程立命館の立岩さんとのコンタクトを進めたく 尊厳死法案反対の方だからこそ 生きろと言われるからには 死に方にも安堵できる死の妙案がある筈で 触りでも急ぎ知りたいと 研究室のdr.Yに催促したら 次のように返事があった

研究室は死にたくなる病や社会を捉えるが 死に方を考え出そうとはしていない
そういう方が如何生きるか そう言う社会に生きられるにはを考えようとしているのですと
マイクは呼吸器拒否を目標に生きているのです
その為の死に方は論外だとキツイ返信がありました

それはそうなんでしょうね
でも一言ありました
辛さ現実を吐き出してくれるならトコトン付き合いますよとも

さっき主治医の回診で苦しんで生きる意味がないと言ったら モルヒネを使った薬を投与すると言っていただいた
どんな意味があるのか呼吸が苦しく問い返せなかった
文字盤挿すのもシンドイのです

Share this...

徹底的に生きないと

下部内視鏡の検査結果

マイクさん

〈清水さんのご様子が気になり……〉

僕は5月28日に、大腸がん手術後2年半の下部内視鏡検査を受けました。その直前のCT、血液検査では異常がなかったので少々たかをくくって臨んだのです。下部内視鏡検査というやつは、検査自体より時間をかけて下剤を飲んで腸内を洗浄するという手続きがけっこう大変で、あまり気が進まないのですが……。今回も耐えました。その上で辱めを受けるわけです。仕方ないですが。

結果として、見つかりました、10mm大のポリープが。即座に切除し、縫合して、クリップで止めて処置はすぐにすみました。それが良性か悪性かは生検の結果を待つことになります。悪性だったら、その時はまた何か治療の方法を考えないといけないのでしょうが、今はそのことについては忘れようと思っています。気にしても仕方ないですから。それこそなるようになれ、なるようにしかならない、ですね。

内視鏡での切除とはいっても、一応手術ではあるので、いろいろと制限をつけられました。あれを食べたらだめ、これを飲んではだめ、はもちろんですが、お腹をよじってはいけないとか、お風呂に浸かってはいけないとか、そうそうもちろんお酒は2週間はだめということでした。その上で、腹痛や下血があればすぐに病院に連絡するようにと。

で結局2日目の夜に激しい腹痛に見舞われ……。

いろんなことがありますが、これが僕の人生だとこの頃は肯定できるようになってきました。〈なんで俺だけ何度も何度もがんの不安にさらされないとならないのか〉と腹が立ったり、失望したり、嘆いたりしてましたが、最近では〈まあしゃあないね。逃げても、後ろ向きになってもしゃあないしね〉と思えるようになったのです。がんが見つかり、治療をし、また見つかる。僕はきっとそんなことを繰り返して生きていくのだと思います。そうやって生きて死んでいくんですね。

すると不思議な感覚になりました。死を肯定することで、生をも肯定する。そんな感じだなあと。裏を返せば生を肯定することって、死を肯定することなんでしょうね。でね、マイクさんの最近の書き込みを見て思うのですが、

〈早く死ぬようなことはできないのに ・・・・・〉

に象徴されていると思いますが、マイクさんは自らの〈生〉も〈死〉も肯定できてないのかなあと。
僕はマイクさんの〈死〉を肯定したいと思います。そのことでマイクさんの〈生〉を肯定したいと思います。すると人はなぜ生き、なぜ死ぬのかという問いが見えてきます。それこそが僕自身が僕の明日を生きていく燃料になるのです。そうすることで誰の〈死〉も決して無駄にはなりはしない。そんな気がします。僕の〈死〉もマイクさんの〈死〉も。

マイクさん
死にたいのなら、まず生きることからじゃないでしょうか。徹底的に生きないと、ちゃんと死ねない。「死にたい」がただの泣き言に聞こえる。僕はそう思います。

Share this...

6/1衣替えでシーツが替わりました

清水さんのご様子が気になり長女に確認したら ストレスが積もって二人とも同じ症状が現れたとか
マイクも子供たちのことで同じになった昔の事を思い出します

家族にマイクの心配が伝染しているのを 只々言葉もままならず厄病神を意識するしかありません
家内も連休前からきついヘルペスに悩んだのも同じこと
済みませんと言って済むものでもなく この辛さは如何しょうもありません

午前に神経内科の一つ 発作科の外来窓口から精神科の医師の診療を受けた
主治医が死にたいを連発するマイクに与えて下さったチャンスです
水曜にも予定する心理士と共に考えましょうで終わりました
早く死ぬようなことはできないのに ・・・・・

延命拒否を分かって貰っているのに ジワジワと延ばすのが医師なのです
ホスピスでの受け入れについて教えて貰ったが難しそうでした
兎に角苦しい患者をなんとか・・・・

5/31厄病神は自ら・・・・・?

入院初めの頃えxに 点滴に慣れない看護師の練習台になることを厭わないで 失敗3本までならオッケーのルール基準を作った
看護師から「生贄」になって貰ってと感謝されたことがありました

「厄病神」という言葉を入院前に意識したことがありました
この言葉は ある仲間の一人が 鬱陶しいマイクの存在自身を厄病神に例え 鬱陶しく思ったからか慰めの積りか そのような発言態度に滅入ってしまったことがあります

「生き地獄」という言葉もALS告知の頃 これからのジワジワ迫りくる病状を想像して一番に思い至った例えでした

元々好きだった河鍋暁斎の卒塔婆小町(小野小町の死後の腐敗)の絵図を思い出します
地獄話を聞いて育ったマイクです
閻魔さんファンで HPでも・・・・・

そんなマイクでしたからALSを神から下された「天罰」と思い至ったのも当然

それとまた 元々生まれながらに使命感は強のです
ALSを悲運と取らず 天命と・・・・

ブログを一寸振り返って・・・・
ネガテイブマイクは・・・・・

5/29こんな言葉しか・・・

「とことんもがきます」は お父さんの血を引いた精悍で漢らしい清水さんのお言葉です
マイクにはもうあり得ないことなのです

ここに言い残したことはないかと探して見たりしているのですが 妄想のネタも気力もありません
先日 今のQOLを天使に聞かれ この状態では外泊など無理だと思うので 準スーパー多分終わりの年内に2週間家に帰れたらとの望みを話しました
よく考えると・・・・・
でも聞くだけでなく主治医にも伝えてくれるだけでもQOLかも
心理診療も天使から伝わりすることになりました
でも・・・・・

今のADLの それこそデイリーに低下する実感は トコトンなどと言える筈もなく 外泊など現実あり得ないのです
このまま院内死亡退院・・・・
生き地獄に耐えるしか・・・・

僕はとことんもがきます

マイクさん

またまた怒涛の連投ですね。僕は素直に感心してしまいます。すごいパワーだなと。いや、ほんとにすごいですよ。マイクさんは、落ち込んだり、後ろ向きになったり、嘆いたりしながら、それでも実はすごいパワーの持ち主なんだと思います。そのエネルギーを僕にも少しでいいから、分けて欲しいな。

〈次女の作ってくれた文字盤があれば、指の力が少しでもある限りなんとか意思表示できると決め込んで気切を覚悟しました〉

アナログな文字盤のことですね。ですよね、少しでも手が動いたり、指が動く限りは意思表示というか、コミュニケーションできますね。というか、ほんの少し指が動くだけでも、タブレットやパソコンのキーボードで入力する方法はあるだろうし。意思表示はできると思います。ちなみに元衆議院議員の徳田虎男さんはALS患者ですが、ずいぶん前にMBCの藤原さんがインタビューをしていましたが、身体はほとんど動かないのですが、透明の文字盤を目で追い介助者に読み取らせて意思表示をするという方法をとっていました。介助者の慣れもあるのでしょうが、かなりのスピードで会話が成立する光景に驚いたことを覚えています。何が言いたいかというと、コミュニケーションの方法はあるということです。

でもマイクさんはせっかちみたいだから、時間がかかったり、相手がなかなか読み取れなかったりということに、すでに耐えられないのですよね。それはわかります。でもね、コミュニケーションっておたがいの歩み寄りじゃないかなとも思うのです。たとえば看護師さんなら、マイクさんがいうように忙しいですから、「何が言いたいの?」「さっさと言って!」みたいなのが、きっとイライラになったり、煩わしくなったりというのが顔に出るんでしょうね。そうなるとマイクさんもシラケちゃって、もういいやってなっちゃう。

家族はもちろん長く一緒に生活してきたわけですから、単語ひとつ、いや、「あ〜」という一声だけでも何が言いたいのかわかってくれるかもしれません。でも、昨日今日知り合ったような関係の浅い看護師さんたちですから、いくら仕事とはいえなかなか理解できなくても仕方ないかなとも思います。やはり、諦めずに歩み寄ることでしか解決できないのでしょうね。1回で通じなかったら2回、3回とチャレンジすることです。期待を込めて1回言えば通じるはずだと思っても、この間に無理なことだと十分すぎるくらいわかったはずです。だったらしつこいくらい粘りましょうか、繰り返しましょうか。そうやって時間をかけることで、歩み寄れるんじゃないかな。甘いかな。

〈何しろメッキリADLが落ちて、ベッドから起きて上肢部にタブレットを置くのも中々できない〉
〈この先のADL低下で生きる意味はと考えると絶望的で〉

でね、この怒涛の連投を見ていて、読んでいて思うのです。これだけ長い文章を書くことができて、自身の落ち込んだり、後ろ向きになったり、嘆いたりを、思い切り吐露できてるんじゃないかと。言いたいこと言えてるじゃないですか。ADLは誰だって年を重ねれば、老いれば低下していきますよ。それは仕方のないことですよね。衰えるスピードは人それぞれですが、衰えるのは誰しも同じ。僕だってそうです。ADLが落ちていくのはマイクさんだけではありません。みんなそうなんです。でもマイクさんはALSがあるから、人より随分早いというのは事実ですね。

でも79歳で、タブレットを使いこなして、こんなに長い文章を書き続けている。文章を書くということを考えると、ADLは落ちても文章を書くことで得られる到達感や達成感、砕いて言うと「言ってやった感」というのはとても大きいんじゃないでしょうか。入力がしんどくて辛いとしても……。それってQOLに繋がるんじゃないでしょうか。

〈これでは知人友人までに生き様を見て欲しいとは思えない予感がします〉

風景としての、姿としての生き様と、この文章ににじみ出る生き様は、随分と違うもの、かけ離れたものなんでしょうか。僕は、マイクさんはすでにこの「往復書簡」で十分すぎるほど生き様をさらけ出していると思います。何を今更と言えば少々言葉が強いかもしれませんが、そう思います。みなさん、もう、見ちゃってる。
そこいらの79歳のおじさんを見て、ここまでハイテク、IT駆使して言いたいこと言ってるおじさんは、そうざらにはいませんよ。だから、マイクさんのQOL、生活の質は高いと思います。

〈何しろどんなにもがいても死ねないのです。何時までもがき苦しまないといけないのでしょうか〉

これって、みんなそうじゃないでしょうか。どんなにもがいても死ねないのですよ。多分死ぬまで、死ねる時までもがき苦しまないといけないのでしょうねえ。それが「生きる」ということだと、父の死に様を見ていて思いました。僕はとことんもがこうと思います。親父にできたんだから、僕にできないはずはない。そう思います。

Share this...

5/27 気持ちは・・・

もう2ヶ月は胃瘻食1600cc1600ccと200ccの水以外何も口にしてません
経口では誤嚥の危険があるからです
声を失っても 気切で危険度が下がると信じてたのが そのような気配はない

土日に家にも帰らなくなってひと月以上
多分この先の準スーパーはどんどん危険が増し 家に帰ることが難しいのでは?

この先のADL低下で生きる意味はと考えると絶望的で 主治医回診の時に少しでも早く死にたい由を話しする
昨日の回診で心理診療を勧められ 少しでも早くとお願いすることになりました

5/26 今日はしんどいので5/19出さなかった返信ですが

5/21の清水さんのお言葉「死にたいなんて言わせない」は 相当ショックでしたことの原因は そして連発で死にたいを告白してしまった原因は 実はもう一つ前の清水さんの発信にもショックを受けたことにあります

その返信はその日に準備できていたのですが 読み返すと自分の浅はかさが気になり 返信せずに死にたい連発に走ってしまいました
尚更浅はかを上塗りです
今日はそれを塗り重ねる馬鹿なマイクです

5/19の返信を今日ここに
「生きようとする限り」と 清水さんから5/19に頂いた言葉は 手術医が言う「79歳で生きようとする限り」 と ダブっているように思いました
彼がそう言うのは 簡単には治らぬ 辛い目も仕方がない それなりのこと(代償)があって然りだと言うのでしょう(医者として直接ではないが代償を求める)

合理性を当たり前とするアメリカ経験者です
なる程

主治医も立石さんも清水さんも日本人的と言っていいのでしょうか
マイクは?

清水さんからの5/17には 「生き様を見せて欲しい」と頂きました
苦しくとも 細やかでもいいので QOLを見付けて生きる意味と生き様をと
それも死際まで見届けよと・・・
生き様死に様が大往生か 生き地獄かによって 自分で見るのも 見て貰うのも躊躇するかも知れません
苦しまない尊厳死が可能と言う訳ではありません
準スーパーマイクにとっては 呼吸筋力が次第に落ちて苦しくなり 延命措置として呼吸器装着するのを拒否する時です
呼吸がいつから苦しくなってどれほど続くのか
しかも準スーパーで既に生き地獄なのですから尊厳死前は生き地獄ダブルなのです

これでは知人友人までに生き様を見て欲しいとは思えない予感がします
家族には最期を 感謝の言葉と笑顔で看取って貰おうと信念と頑張りを通すつもりです
逃げられない繋がりで何事も一緒でしたが こんなことになり苦労させたのです

最近同じような事ばかり書いています
精神的に気力が相当落ちていますが それより身体が動きません
こうしてタブレットを触るのも相当時間も掛かるししんどいのです
文章になってないのも次第に多くなっています
言いたい事 推察して頂きたく お願いします

追記 5/18に気切の手術をしました
その時の手術の辛さより その結果が思ったようではなく辛さが声を失ってでも楽にになると言う期待した結果でなかった
それから一週間の昨日5/25 何の目的か知る良しもなく手術医がベッドの上で力尽くに引き抜き交換した
期待通りでない悲しさと痛さで涙が一杯になる
その後主治医の回診で 一週間で慣れるどころか痰が増え苦しくなるばかりと訴え 死にたいくらいと訴えました
痰切れをよくする薬を増やすので一週間待ちなさいと指示があった
また涙が流れる
準スーパーがこのまま続くのなら生きる意味を見つけられるのでしょうか
勿論自分のために生きたり死んだりを考えてのことではありません
家族・・・・・

5/25 もう起き上がる気力体力が〜

5/21の返信もせず勝手に死にたい宣言を連発してしまい恥ずかしい限りです
でも 自分だけに収めてしまうにはとても堪えられません
何しろどんなにもがいても 死ねないのです
何時までもがき苦しまないといけないのでしょうか

もう如何したらいいのか考える余裕もなくなって返信することを無視したのではありません
出版の後のご多忙で投稿は無理だと決め込んでいたので 見落とししていたのです
済みません

「死にたいなんて言わせない」とズバリ言われて尚更落ち込んでいます
反論できる筈もない筋道通ったお叱りをいつもお待ちしておりますが もう真剣にお受けするほど精神的な余裕がありません

最近の書き込みが 早い尊厳死を望むのは もうマイクの答えはこれしかないのです
勿論命は自分だけのものではないのですが今となっては 感謝とプライドある最期を見せるように信念を通す積りですが 現実このADLではどうなることかと・・・・

最近は二人の娘からは感謝の心のことで思い違うことと ここで取り上げた尊厳死の家族理解のことにもクレームがあり コミニュケーションの難しさに 尚更難しくなったこの先に滅入ってしまいました
それも今更自分のために自分を主張する事など全くない積りであっも・・・・

世間に死にたい気持ちを理解してもらえなくとも 家族とブログ読者には分かってもらいたいと 敢えて告白しているのです
これ以上我慢せよ 頑張って生きよ!・・は・・・・
家族のためにがんばれても・・・・・

身体の一日
(1時間ごとに気切カニューレ吸引しないと息が詰まり 安心した睡眠が取れない
三食の胃瘻食各1時間のうち1〜2回はベッドに背もたれし タブレットと向き合う
自分では起きられない
横に寝っぱなしは精神的に辛く 衰退が分かるくらい衰えそう
文字盤で小言が通ずると嬉しく また看護師を褒めるが 忙し過ぎて・・・
左手も殆ど力なく この先に・・・
口のネバネバ唾液は一日中自分で吸引し 尿瓶は一人では・・・に)

5/24面倒臭いくらいでこのまま〜

息ができない
気功カニューレに詰まる痰が ぜーぜーと喘息音するだけでで無く 詰まりだして息ができず苦しい
一時間毎以上にナースコールするが 中々来なくて何度も押す
その内慣れるどころか死ぬ方が近いのでは
痰が固くて量も多くなっている
このまま〜死んでしまいたい
明日で一週間
痛みを堪えるのと違って 呼吸できない苦しみをしたことがなかったのですが 生き地獄そのものなのです

気切は 声帯の直ぐ下で バルーンで気道閉鎖するので 声が全く出ない
それでもそれを覚悟で 何も食べてもいないのに 大量のネバネバ唾液の誤嚥を避けるために 言葉を絶ったのです

次女の作ってくれた文字盤があれば 指の力が少しでもある限りなんとか意思表示できると決め込んで気切を覚悟しました
気切後 これに大いに世話になり 新人看護師ばかりでなく ベテランでもローテーション申し送り不足でマイクが細かいことを教えたりお願いすることが多いのです
喋れぬ患者をあからさまに面倒がる・・・・

何しろメッキリADLが落ちて ベッドから起きて上肢部にタブレットを置くのも中々できない
看護師に細かく手伝って貰うことも多く 通じなくて苛つく表情を見せ付けられることも
忙しい看護婦はナースコールでは中々来ない
来ても手真似が精々で 文字盤で伝えられると嬉しいくらい

筋や繋がりのあることを喋りたくても 面倒臭くなって・・・・

もっと書きたいのですが 吸引をコールしますので・・・・