自分の問題として

マイクさん

京都で衝撃的な事件が起きましたね。去年の11月、女性ALS患者の依頼を受けて2人の医師が彼女を殺害したとして逮捕された嘱託殺人事件です。
様々な意見が飛び交いました。

「彼らは尊厳死を助けたのだ」「女性は苦痛から解放された」「こうすることが本人にとっては最善の道だった」「悲しいけれど、本人にとっては究極の選択だ」
ALSのような難病患者は、治療することもできず死を待つのみだとする人たちからは、肯定的な言葉が相次ぎました。中には「切腹の苦痛を取り払う介錯のようなもので、武士の情けだ」という元政治家の声もありました。逆に、
「死にたいは生きたいの裏返し。生きたくても生きられない社会状況が問題だ」「どんな姿になっても生きて欲しかったし、そのためのサポート体制を整えなければならない」「どんなに思い障害があっても、難病にかかっていても、地域で生きていく環境を整えるべきだ」という否定的な声もありました。
しかし、日本の状況は法的には尊厳死は認められないということです。ですから、2人の医師の行動を心情的に肯定しても、これはれっきとした殺人事件なのです。その後、金銭の授受があったという報道があり、僕は紛れもない殺人事件だと思っています。
僕はといえば、個々の生きたいという思いが容易に押しつぶされるこの社会の歪みもですが、ALSという病気の恐ろしさを改めて思い知らされました。

そしてこの容疑者逮捕の報道は、マイクさんが人工呼吸器の装着を〈拒否〉するという最後の意思表示と重なりました。
マイクさんは去年の4月、入院する直前に1枚の色紙を書きましたね。

〈尊厳自死をお許しください 藤井幹明
 ALS患者の唯一の選択です〉

僕は疑問をぶつけました。ALS患者の誰もがそう思っているわけではないでしょ、と。するとマイクさんは言葉を付け加えました。

〈尊厳自死をお許しください 藤井幹明
 在宅療養を望まぬALS患者の
 病院での尊厳死を望めぬマイクの
 残された唯一の選択です〉

と。加筆された文章にもツッコミどころは満載でした。まず〈在宅療養を望まぬ〉というところ。なぜ望まないのか?
マイクさんは言いました。
「家族を介護地獄に巻き込む。迷惑や負担はかけられない」と。
「じゃあ〈望めぬ〉だ」
マイクさんは力なく笑うのみでしたね。
「お許しくださいって、誰に許しを乞うているのですか?」
「警察沙汰になって残された家族に迷惑をかけるんじゃないかと……」
その時にこの色紙は、マイクさんが警察に自分の自死を明らかに自死として扱い、事件にしないことを願い出るためのものだと知りました。
生きるにしても、死ぬにしても家族に迷惑、負担をかける。マイクさんはそう思っていたのですね。
ALS患者の7割は呼吸器を着けないと言われています。そのほとんどの人が家族に迷惑をかけたくない。負担になりたくない。介護地獄に巻き込みたくないということを理由にあげるそうです。家族がそう思っていなくても、患者本人はそう思うのだそうです。

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命をかけたOKサイン

マイクさん

久しぶりに会ったマイクさんは、ずいぶん苦しそうでした。前に会ったのは3月の末でした。その時はまだ自分の足で立ち、歩き、文字を書き、声も発することができていました。

でも、昨日目の前にいたマイクさんは、喉元に穴を開け空気を送り込むチューブをつけ、天井を見つめていました。話しかけるとちゃんと答えてくれましたが、もう声はありませんでした。文字盤を使って会話をしようとしましたが、その文字盤を押すことすら難しくなっていました。

前にあった時から3カ月しかたっていないのに……。僕はALSという病気の恐ろしさを思い知りました。僕が今まで出会ってきたALSの患者さんのほとんどが、すでに人工呼吸器を着けていました。この病気の進行を目の当たりにしたのは、マイクさんがほぼ初めてでした。ALSの恐ろしさをマイクさんに教えられたのです。

主治医の先生の話では、呼吸器を着けなければ後数日の命だと知らされました。僕はただマイクさんを見つめるだけで、何もできないまま病室で時間を過ごしました。なんとかマイクさんと時間を共有したいと思いましたが、マイクさんの辛さ、苦しさを思うと、そんなことわかるはずもないのに、ただただ辛く苦しいだけで、喉の奥に熱い塊が詰まってどうしようもありませんでした。

7月22日、午後2時半を少し回った頃でした。
主治医、担当医、看護師長が病室に来ました。奥さんと娘さん、そうして僕が見守る中で最後の確認がされました。

「藤井さん、最終の確認です。呼吸器を着けますか?」

主治医がゆっくりたずねました。
マイクさんは首を横に振りました。主治医は説明を続けました。一旦着ければ2度と外せないこと、呼吸はできるが身体の状況はさらに症状が進行し、苦痛や辛さは続いて行くこと……。奥さんと娘さんはその状況を黙って見守っています。

すでにマイクさんは何度も呼吸器を着けないと意思表示してきました。それどころか「安楽自死」という言葉まで使い、病苦からの解放と尊厳を求めて死ぬ権利を認めて欲しいと訴え続けてきました。
首を横に振ったマイクさんに主治医が重ねてたずねました。

「呼吸器を着けないのですね」

マイクさんはギュッと強くしっかり瞬きしました。それは「イエス」のサインでした。それだけではなく、あれほど動かし辛そうにしていた左手を胸の上に持っていき、親指と人差し指でOKマークをつくりました。

それを見て主治医が奥さんと娘さんを見ました。2人は静かにうなずきました。その時僕はマイクさんが微笑んだように見えました。すべてが決まった瞬間でした。
「わかりました」主治医が言いました。「できるだけ苦しむことがないように……」

〈命をかけたのOKサイン〉

僕はマイクさんのOKサインをそう名付けて頭の中に焼き付けました。
でも、正直な話をすると、少しのさみしさを感じてもいました。そうして必死に考えました。

マイクさん

マイクさんの命はマイクさんの命です。でも、マイクさん1人のものではないとも思います。家族の命でもあるし、そのほか大勢の、みんなの命でもあるのです。
だけど苦しんできたのは、苦しんでいるのはマイクさんなのです。そのマイクさんが決めたことです。僕はそれを受け入れることにします。

その上で考えていました。もし自分ならどうしているだろう、と。答えなど出るはずはありませんが、必死で考えていましたし、今も考えています。

呼吸器を着けたらきっと楽になるし、まだまだ面白い世界があるんじゃないか……。そんなことを言ったら叱られるかもしれませんね。1人だけの命じゃないと言っても、その苦しみはマイクさんだけのものなのですから。そのことを打ち消す言葉を僕は持ち合わせていません。今はそれが残念で仕方ありません。

マイクさん

僕は今日もマイクさんの病室を訪ねます。見つめて時間を過ごすことしかできませんが、そうすることでマイクさんに寄り添い続けたいと思います。

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敬意をもって

マイクさん

僕は今、穏やかなマイクさんの寝顔を見ながらこの文章を書いています。
マイクさんの意思は「呼吸器を着けない」でした。多くの人がその決断を聞いて、呼吸器を着けてでも生き続けて欲しい、どんな姿になっても生きていてほしいと思ったに違いありません。

僕もそんな人たちから同意を求められました。が、僕は同意しませんでした。これはあくまでもマイクさんが決断することであり、その決断に至る過程の中で十分にご家族とも話し合われてきたことだと思います。そこにただ生き続けてほしいという思いで口を挟むのは、決してしてはいけないことだと思いました。僕は敬意をもってマイクさんとご家族の決断を受け止めます。

マイクさん

あなたはずっと言い続けてきましたね。「死に方は自分で決めたい」と。僕もそう思います。しかし多くの人は「生き地獄を見たくない」「家族に迷惑をかけたくない」から、仕方なく呼吸器を諦めたのだと思っていることでしょう。でも僕は思っています。マイクさんの本心はすべてのことを飲み込んだその上で、いろんな人と話し、いろんなことを考えた上で「死に方は自分で決めたい」と言っているのだと。

マイクさんがそう決めた以上、静かに見守り静かに見送ることこそマイクさんの希望に寄り添うことだと思います。辛くてもそれを淡々と受け止めて、一緒に最後の時を数える。それが唯一僕にできることです。それが支えることになると思っています。そうすることで、僕は約束を守りたいと思います。最後までひとりにしないという約束を。

そうしてこの〈往復書簡〉を続けます。
そうしてマイクさんの最後の決断に至る日々をトレースしておきたいと思っています。

マイクさん、これからもよろしく!

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決して独りにしないために

読者のみなさん

しばらくマイクさんから書き込みがないので、大勢の皆さんからマイクさんを心配するおたずねをいただいています。

マイクさんは今ALSと闘っています。それは勝算のない戦いかもしれません、けれど一分一秒を、残された命の時間を数えながら頑張っているはずです。

どうぞみなさん、マイクさんと心をひとつにして日々を過ごしてください。気持ちだけでかまいません、どれだけ離れていてもかまいません、どうぞ寄り添ってください。気持ちが届くよう祈ってください。

今は苦痛が気力を上回っているようです。でもきっとまた、ここに笑顔で帰ってきてくれると信じています。その時を静かに待ちたいと僕は思っています。

あの1年前の「えんじょい・デス」をみんなで集まって再現することは、新型コロナウィルスの影響で実現することは叶いません。そのかわりに、一言でもかまいません、ここにみなさんのメッセージをいただけないでしょうか。そうして、マイクさんに、みんながついていることを知らせませんか。マイクさんは決して独りでないことを、知らせませんか。

気力が苦痛を上回るように。決して独りにしないために。毎日一言でもこの場に書き込む力になるために。

みなさんのメッセージをお待ちしています。

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僕のお願い

マイクさん

僕は痛みに耐えようと思いました。痛み止めを揚棄しました。

確かに辛いですが、痛みの中に自分を感じていますし、生きているという実感もあります。それを十分に味わい尽くそうと思いました。いよいよ命が尽きるという時に、苦しければ、耐えられなければ、また考えればいいかと。

〈これが最期の「行」になるかもと思いナースコールでやっと取り上げる〉

すみません、マイクさん。ちょっと質問です。ここのところのマイクさんの投稿、もう明日をも知れないって感じですが。主治医から余命の宣告があったのでしょうか? 「あなたはもうダメですよ」と。あるいは「時間の問題ですよ」と。

雅子さん、博子さんからの情報では、決してそんなに切迫した状況だとは思えないのですが……。ちゃんと治療・処置をすればまだまだ生きられると思えるのですが。さらに主治医K医師が中心となって開発したALS治療薬は、特効薬となるかどうかはわかりませんが、かなりの効果を上げているとも聞きます。まだまだ時間はあるのではないでしょうか。

〈自粛したままで終わるのを残念と思い また・・・・・。今このようになってこれまでより深い真実が書けそうとちらり思う。天命としてなのかとも・・・・・〉

そのとおりですよ。マイクさんが今味わっている苦しみ、辛さを、ちゃんと社会に還元しましょうよ。あるいはK医師の薬を使っての効果、感想などをちゃんと伝えましょうよ。もっと深い真実に迫ってほしい。それがマイクさんの天命ですよ。

誰もが不可能だと思える状況を超えて、書き続けてほしい。

それが僕のお願いです。

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6/24 死を前にしてまだ欲望を見る

6/20にマイクは自らを苦しめることをしてしまいました
その事の為に 今はブログを自粛するしかありません
投稿をやめました
下手なことを書けません
それよりブログ原稿をラリったまましか語れないのです

究極のこんな状態でに近づいた方が体験できることがいっぱいに見つかり パレットに身体が向かおうとするが もう全身が・・・・

さっきタブレットをベッドから床に落とした
これが最期の「行」になるかもと思いナースコールでやっと取り上げる

自粛したままで終わるのを残念と思い また・・・・・
今このようになってこれまでより深い真実が書けそうとちらり思う
天命としてなのかとも・・・・・

清水さんの「やばいです」6/21もここまで書いたところで読みました
清水さんと語る余裕をなくしています
麻薬の上の鎮静剤とは(ホスピスが強制的に眠らせる)

ラリったマイクがこれ以上はやめておきます

“6/24 死を前にしてまだ欲望を見る” の続きを読む

やばいです

マイクさん

ちょっとやばいです。

右足の付け根が痛くて痛くて、どうやら放射線治療の副作用というか後遺症というか……。出されていた痛み止めが効かなくて、昨夜病院に駆け込んで痛み止めの点滴を打ちました。麻薬系の鎮痛剤ですね。ヘロヘロしてます。正気に戻ったら改めてお返事いたします。

末期癌のペインクリニックってこんな感じなんだなというのがわかったのが収穫です。

今日は短いですが、ご勘弁を。

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6/19 限界です

昨日の朝一 ベッドの上で左向きで寝るのが多いのですが右向きに寝返りしたら 大きく天井とかが揺れる目眩がした
30秒位
昼前にも一度

回診の時主治医に話したらモルペスで水分不足だろう
一度ならず 主治医に汗かきで1日に200gでは少ないと言ってはいたのですが なんとかしてくれるでしょう

ここ数日は疲労回復と気切の痰がカニューレに溜まらぬように ベッドに座る時間を少なくしてみた
ベッドに座るのは 昼食胃瘻での40分だけでは鬱陶しいのですが痰が溜まりやすく吸引を看護師に頼む頻度も多くなります
師長には遠慮せずにどんどんするようにと言われているのですが 実際 遠慮してたら呼吸困難で死にそうになるのです

横になってばかりいると体力が落ちていくので このブログ継続のためにも・・・・

数日前からこれが最後かもと思って やっと書いてます
・・・・・dounaru

6/18とことん・・・・

ひょっとすると往復書簡の書き込みにこれだけ苦労するのはADL低下が左手の握力がもう1/4まで? もっとかも
細かいことができないだけでなく 麻薬モルペスが痛み止めとしてより精神に・・・・・
詰まりラリっているのかも

それ以上に進行が進んでいるのはラジカット点滴を中止したことにあるかも知れませんが リルテック錠剤も同じくほんの僅かの効果に縋ったのは 転院地獄から解放されるためでした
死亡退院まで・・・・

苦しさを長くする延命治療より少しでも早く逝かせてもらおうと言うことですがそう簡単でないことには・・・・・

6/17逃げ出したくなるが逃げられない

「スーパーも準スーパーもない、自分がどこまでまだ生きるかがあなたの尊厳を決める。」
と立岩研の女性Drから励まされ 0.01%でも地域移行の体制支援の要求を表明してくれればその体制は整っていると言って頂いています
でもこの体の進み具合でベッドから離れられない危ないリスクと管理看護の現状を思うと「はい」お願いしますとは言えない状態にいます

マヤちゃんから新規にZoomの部屋構想をちょっと聞いたのも 身震いするほど彼女らしく嬉しかったのですがもうとても無理だと伝えました

清水さんからはマイクがどうなろうと

マイクさん、安心してください。
僕はマイクさんがどんなになろうが、とことんお付き合いさせていただきます。そういう約束をしましたよね。だから絶対に離れませんよ。放したりなんかもしません。

なんと幸せなマイクですが マイクのALSは生き地獄なのです
15年以上スーパーで活躍できた人もいれば準スーパーで死ぬことしか考えられないマイクまで色々あるのです
ALSには安楽死を!
尊厳死が無理なら何があるのでしょう
苦しんで死ぬのを看取っていただきたいとは思えないのです
逃げたい
見てもらいたく・・・・・
今こんなに醜く残酷な呼吸障害を知ってしまったのです