忘れられない贈り物

マイクさん

マイクさんが旅立って3カ月が経とうとしています。

僕たちは、いや、僕は今、マイクさんに何を望んでいたのだろう、マイクさんに何を求めていたのだろうと、このことを考えています。

マイクさんと僕の関係は、去年の2月、あなたがALSだと診断されてからでした。すぐにでも自ら命を絶ちたいというあなたに、「もう少し生きてみませんか」と声をかけたのがはじまりでした。その時マイクさんからの返事は、

「生きる目標がない」

というものでした。だから1日も早く死にたいと。そういうあなたに対して僕は「ギリギリまで社会と関わることを諦めないでほしい」と伝え、そうしてこの往復書簡がはじまったのです。結論を探さなくていい、ただ話すことだけを目的にして往復書簡という形の中で話し合いましょうと。

それから今年の6月24日まで、何度となくやりとりしました。本当に何の結論も求めない、ただただ言いたいことを言い合う。その繰り返しでした。でも、その一つひとつが、僕にとってはとても大切なものになりました。マイクさんから届く一言一句が僕に多くの気づきを与えてくれ、僕に生きる力を与えてくれました。ここでのやりとりが、僕にとっては生きる目標の一つになっていたことは間違いありません。ギリギリまで生きようとするマイクさんの姿が、僕の生きる目標だったのです。

そう思うと、僕がマイクさんに望んでいたことは「生き続けて、僕の生きる目標であり続けてほしい」ということだったのです。そのために僕には何ができるか、何をしなければならないかを、ずっと考えていました。

そんな僕にマイクさんは、早い時期から呼吸器は着けないと言い続けていました。でも僕は、ギリギリのところであなたは呼吸器をつけるのではないかと思っていました。いや、言い方が正しくありません。呼吸器を着けてくれるのではないかと思っていました。

しかしあなたの意思は固かった。

「生き地獄を見たくない。今でも十分生き地獄です」

そう言い続けましたね。最後までその意思は揺らぎませんでした。7月に入ってから、あなたに呼吸器をつけてほしいという人たちの説得は続きました。マイクさん本人も、家族も、話し合いを重ね、結論を出したその経過を無視するように、呼吸器を着けるよう説得したのです。最後にはマイクさんと家族の中を引き裂いてまで、呼吸器を着けさせようという人たちまで現れました。そういう人たちは、マイクさんに一体何を望んだのでしょう。何を求めたのでしょう。僕にはわかりません。

「支えてくれる人が、あなたの命はあなただけのものではないよと言ってくれました。あなたの命はみんなの命ですよって。そのこと自体はとてもうれしいけど、僕はもうずいぶん苦しみましたし、今も苦しいのです。苦痛だらけなんです。呼吸器を着けたからといって、苦痛が消えるわけではない。この苦痛は僕だけのものなんです。それでも一生懸命生きてるんです。自然に死が訪れるその時までで十分だと思いませんか。僕はもう十分生きました」

「(呼吸器を着けて)スーパーALSになろうとは思わない。準スーパーでもちゃんと最後まで生きます」

そうして最後の2週間を病室で、マイクさんの側で過ごしてはっきりわかりました。最後の時が迫ろうとして、マイクさんには何の悔いも残っていないんだと。その姿を僕は目に焼き付けたいと思いました。そのことでマイクさんは僕の中でずっと生き続けるのではないだろうかと思ったのです。そうすることで生きる目標であり続けると。

マイクさんの病室で過ごした2週間は、僕にとっては忘れられない贈り物になりました。
それを糧にあなたとの対話をまだまだ続けたいと思います。

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あれは夢だったのか

マイクさん

整理がつきません。マイクさんが旅立って1カ月以上経ったのに、マイクさんと過ごした1年半が僕にとってどんな時間だったのか、うまく受け止められないでいます。

あれは夢だったのでしょうか……。
200人、300人もの人が集い、マイクさんを囲み、生きていること、生きていることに、喜びを全身に感じた日がありました。マイクさんと向き合い「李白の対酌だ」と、酒を酌み交わしました。一杯一杯また一杯。とても楽しい時間でした。

一回一回の往復書簡で、一言一言の書き込みに、様々に心動かされ、結局は自分の命に向き合う力をもらい、自分の背中を押してきました。マイクさんに背中を押されてきたようなものです。

僕にとってマイクさんは、大切な相棒みたいな存在でした。大先輩をつかまえて
こんな言い方は失礼かもしれませんが、確かにそうだったのです。だからあなたに先立たれた今、僕はこれまでの時間をどう受け止めていいのかわからないのです。

そう思うと、何かに一緒に立ち向かう誰かって、必要ですよね。人はひとりでは生きていけない。あらためて今、そんなことを強く感じています。

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あたりまえの日常の中で

マイクさん

マイクさんが旅立って2週間以上が経ちました。

僕は鹿児島にもどり当たり前ですが、日常にまみれています。でもこの往復書簡に書き込んだら、マイクさんが返事を書き込んでくれそうな気がして……。そんなはずないのにね、と自分に言い聞かせながら少しだけさみしい気分を味わっています。

この2週間、マイクさんが闘っていた1年半、あるいは2年と比べると、とんでもなく短い時間です。父の場合は半年足らず、166日でした。マイクさんはその4倍の時間を闘い続けたのですね。僕はこの11月に手術からまる3年ですが、僕の場合は生きるための闘いを続けているわけです。これがもし、勝てる見込みのない闘いだとしたら、僕はここまで頑張れただろうかと、マイクさんと父のそれぞれの闘いの日々を振り返りながら思いました。

マイクさん

旅立つマイクさんを見送るご家族に、涙はありませんでした。闘っている最中に、流れる涙はあったかもしれません。しかし旅立たれてからの涙はなかったのです。おそらくご家族の誰もが、マイクさんが闘いながらもよく生きられたことを知っていたからでしょう。そうして自分で決めた通りの死に様を実現されたからだと思います。

ご家族は誰もが、尊敬を持って見送り、誇りを持ってマイクさんの最後の日々を思っているに違いありません。僕もそのひとりです。

僕は尊敬と誇りを持って、マイクさんと出会ってからの1年半の日々と、死を目指してそれでも生きるという意味を文章にする作業に取り掛かりたいと思っています。

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第2のスタート

マイクさん

あなたが旅立ってから10日が経とうとしています。あっという間でした。最後の17日間、僕は約束したとおりずっとあなたのそばにいました。何を話すでもなく、ただあなたの顔を眺めながら時間を過ごしました。なのに、どうしても鹿児島に戻らなければならず心を京都に、あなたのそばに残したまま病室を後にしたのです。

「一旦帰ります」

僕がそう言うと、あなたはカッと目を見開き応えてくれました。
「必ず戻りますから、それまで頑張ってください」
僕はそう言いかけましたが、その言葉をそのまま喉の奥に押し込んでしまいました。もうマイクさんは十分すぎるほど頑張ってきたじゃないか、これ以上頑張れって残酷じゃないか!? しかも僕のためにって……。そう思ったのです。

二度と会えなくていい、おたがいの思いはもう十分伝わっている。そう思って鹿児島に戻りました。その3日後、8月9日午後4時5分、
「今逝きました」
というひと言がご家族から届けられました。
翌日とるものもとりあえず京都に、あなたのそばに向かいました。

あなたはすでに病院を出て葬儀場におられました。
お顔を見たとき、僕はハッとしました。とても穏やかで、笑顔さえ……。ずっと病室で見ていたときの表情とはずいぶん違いました。最後の日々は本当に苦しく辛かったんですね。その苦痛から解放されて、本当に楽になったんだ。そう思いました。僕はその苦しみのわずかでもわかっていたのだろうか。共有できていたのだろうかと。

出会ってから1年半。この往復書簡をはじめて1年4カ月。僕はあなたを支えることはできたでしょうか。あなたに寄り添うことはできたでしょうか。なんだか僕の独りよがりだったような気がしています。

なのにあなたは、身を以て僕にいろんなことを教えてくれました。本当にたくさんのことを、心の中に残してくれました。これから僕はあなたが残してくれたものの意味を考えていこうと思います。そうしてあなたが最後まで社会に訴えたかったことを発信していきたいと考えています。

8月11日午後、僕はご家族の許しを得てあなたの骨を拾いました。マラソンやトライアスロンで鍛えた脛の骨でした。ずっしりとした重さを僕は決して忘れないでしょう。それをマイクさんの思いを受け継ぐ重さだと思っています。

マイクさん

この往復書簡、今日が第2のスタートです。繰り返しになりますが、僕はあなたが残してくれたものの意味を考え、そうしてあなたが最後まで社会に訴えたかったことを、この場から発信していきたいと考えています。

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自分の問題として

マイクさん

京都で衝撃的な事件が起きましたね。去年の11月、女性ALS患者の依頼を受けて2人の医師が彼女を殺害したとして逮捕された嘱託殺人事件です。
様々な意見が飛び交いました。

「彼らは尊厳死を助けたのだ」「女性は苦痛から解放された」「こうすることが本人にとっては最善の道だった」「悲しいけれど、本人にとっては究極の選択だ」
ALSのような難病患者は、治療することもできず死を待つのみだとする人たちからは、肯定的な言葉が相次ぎました。中には「切腹の苦痛を取り払う介錯のようなもので、武士の情けだ」という元政治家の声もありました。逆に、
「死にたいは生きたいの裏返し。生きたくても生きられない社会状況が問題だ」「どんな姿になっても生きて欲しかったし、そのためのサポート体制を整えなければならない」「どんなに思い障害があっても、難病にかかっていても、地域で生きていく環境を整えるべきだ」という否定的な声もありました。
しかし、日本の状況は法的には尊厳死は認められないということです。ですから、2人の医師の行動を心情的に肯定しても、これはれっきとした殺人事件なのです。その後、金銭の授受があったという報道があり、僕は紛れもない殺人事件だと思っています。
僕はといえば、個々の生きたいという思いが容易に押しつぶされるこの社会の歪みもですが、ALSという病気の恐ろしさを改めて思い知らされました。

そしてこの容疑者逮捕の報道は、マイクさんが人工呼吸器の装着を〈拒否〉するという最後の意思表示と重なりました。
マイクさんは去年の4月、入院する直前に1枚の色紙を書きましたね。

〈尊厳自死をお許しください 藤井幹明
 ALS患者の唯一の選択です〉

僕は疑問をぶつけました。ALS患者の誰もがそう思っているわけではないでしょ、と。するとマイクさんは言葉を付け加えました。

〈尊厳自死をお許しください 藤井幹明
 在宅療養を望まぬALS患者の
 病院での尊厳死を望めぬマイクの
 残された唯一の選択です〉

と。加筆された文章にもツッコミどころは満載でした。まず〈在宅療養を望まぬ〉というところ。なぜ望まないのか?
マイクさんは言いました。
「家族を介護地獄に巻き込む。迷惑や負担はかけられない」と。
「じゃあ〈望めぬ〉だ」
マイクさんは力なく笑うのみでしたね。
「お許しくださいって、誰に許しを乞うているのですか?」
「警察沙汰になって残された家族に迷惑をかけるんじゃないかと……」
その時にこの色紙は、マイクさんが警察に自分の自死を明らかに自死として扱い、事件にしないことを願い出るためのものだと知りました。
生きるにしても、死ぬにしても家族に迷惑、負担をかける。マイクさんはそう思っていたのですね。
ALS患者の7割は呼吸器を着けないと言われています。そのほとんどの人が家族に迷惑をかけたくない。負担になりたくない。介護地獄に巻き込みたくないということを理由にあげるそうです。家族がそう思っていなくても、患者本人はそう思うのだそうです。

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命をかけたOKサイン

マイクさん

久しぶりに会ったマイクさんは、ずいぶん苦しそうでした。前に会ったのは3月の末でした。その時はまだ自分の足で立ち、歩き、文字を書き、声も発することができていました。

でも、昨日目の前にいたマイクさんは、喉元に穴を開け空気を送り込むチューブをつけ、天井を見つめていました。話しかけるとちゃんと答えてくれましたが、もう声はありませんでした。文字盤を使って会話をしようとしましたが、その文字盤を押すことすら難しくなっていました。

前にあった時から3カ月しかたっていないのに……。僕はALSという病気の恐ろしさを思い知りました。僕が今まで出会ってきたALSの患者さんのほとんどが、すでに人工呼吸器を着けていました。この病気の進行を目の当たりにしたのは、マイクさんがほぼ初めてでした。ALSの恐ろしさをマイクさんに教えられたのです。

主治医の先生の話では、呼吸器を着けなければ後数日の命だと知らされました。僕はただマイクさんを見つめるだけで、何もできないまま病室で時間を過ごしました。なんとかマイクさんと時間を共有したいと思いましたが、マイクさんの辛さ、苦しさを思うと、そんなことわかるはずもないのに、ただただ辛く苦しいだけで、喉の奥に熱い塊が詰まってどうしようもありませんでした。

7月22日、午後2時半を少し回った頃でした。
主治医、担当医、看護師長が病室に来ました。奥さんと娘さん、そうして僕が見守る中で最後の確認がされました。

「藤井さん、最終の確認です。呼吸器を着けますか?」

主治医がゆっくりたずねました。
マイクさんは首を横に振りました。主治医は説明を続けました。一旦着ければ2度と外せないこと、呼吸はできるが身体の状況はさらに症状が進行し、苦痛や辛さは続いて行くこと……。奥さんと娘さんはその状況を黙って見守っています。

すでにマイクさんは何度も呼吸器を着けないと意思表示してきました。それどころか「安楽自死」という言葉まで使い、病苦からの解放と尊厳を求めて死ぬ権利を認めて欲しいと訴え続けてきました。
首を横に振ったマイクさんに主治医が重ねてたずねました。

「呼吸器を着けないのですね」

マイクさんはギュッと強くしっかり瞬きしました。それは「イエス」のサインでした。それだけではなく、あれほど動かし辛そうにしていた左手を胸の上に持っていき、親指と人差し指でOKマークをつくりました。

それを見て主治医が奥さんと娘さんを見ました。2人は静かにうなずきました。その時僕はマイクさんが微笑んだように見えました。すべてが決まった瞬間でした。
「わかりました」主治医が言いました。「できるだけ苦しむことがないように……」

〈命をかけたのOKサイン〉

僕はマイクさんのOKサインをそう名付けて頭の中に焼き付けました。
でも、正直な話をすると、少しのさみしさを感じてもいました。そうして必死に考えました。

マイクさん

マイクさんの命はマイクさんの命です。でも、マイクさん1人のものではないとも思います。家族の命でもあるし、そのほか大勢の、みんなの命でもあるのです。
だけど苦しんできたのは、苦しんでいるのはマイクさんなのです。そのマイクさんが決めたことです。僕はそれを受け入れることにします。

その上で考えていました。もし自分ならどうしているだろう、と。答えなど出るはずはありませんが、必死で考えていましたし、今も考えています。

呼吸器を着けたらきっと楽になるし、まだまだ面白い世界があるんじゃないか……。そんなことを言ったら叱られるかもしれませんね。1人だけの命じゃないと言っても、その苦しみはマイクさんだけのものなのですから。そのことを打ち消す言葉を僕は持ち合わせていません。今はそれが残念で仕方ありません。

マイクさん

僕は今日もマイクさんの病室を訪ねます。見つめて時間を過ごすことしかできませんが、そうすることでマイクさんに寄り添い続けたいと思います。

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敬意をもって

マイクさん

僕は今、穏やかなマイクさんの寝顔を見ながらこの文章を書いています。
マイクさんの意思は「呼吸器を着けない」でした。多くの人がその決断を聞いて、呼吸器を着けてでも生き続けて欲しい、どんな姿になっても生きていてほしいと思ったに違いありません。

僕もそんな人たちから同意を求められました。が、僕は同意しませんでした。これはあくまでもマイクさんが決断することであり、その決断に至る過程の中で十分にご家族とも話し合われてきたことだと思います。そこにただ生き続けてほしいという思いで口を挟むのは、決してしてはいけないことだと思いました。僕は敬意をもってマイクさんとご家族の決断を受け止めます。

マイクさん

あなたはずっと言い続けてきましたね。「死に方は自分で決めたい」と。僕もそう思います。しかし多くの人は「生き地獄を見たくない」「家族に迷惑をかけたくない」から、仕方なく呼吸器を諦めたのだと思っていることでしょう。でも僕は思っています。マイクさんの本心はすべてのことを飲み込んだその上で、いろんな人と話し、いろんなことを考えた上で「死に方は自分で決めたい」と言っているのだと。

マイクさんがそう決めた以上、静かに見守り静かに見送ることこそマイクさんの希望に寄り添うことだと思います。辛くてもそれを淡々と受け止めて、一緒に最後の時を数える。それが唯一僕にできることです。それが支えることになると思っています。そうすることで、僕は約束を守りたいと思います。最後までひとりにしないという約束を。

そうしてこの〈往復書簡〉を続けます。
そうしてマイクさんの最後の決断に至る日々をトレースしておきたいと思っています。

マイクさん、これからもよろしく!

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決して独りにしないために

読者のみなさん

しばらくマイクさんから書き込みがないので、大勢の皆さんからマイクさんを心配するおたずねをいただいています。

マイクさんは今ALSと闘っています。それは勝算のない戦いかもしれません、けれど一分一秒を、残された命の時間を数えながら頑張っているはずです。

どうぞみなさん、マイクさんと心をひとつにして日々を過ごしてください。気持ちだけでかまいません、どれだけ離れていてもかまいません、どうぞ寄り添ってください。気持ちが届くよう祈ってください。

今は苦痛が気力を上回っているようです。でもきっとまた、ここに笑顔で帰ってきてくれると信じています。その時を静かに待ちたいと僕は思っています。

あの1年前の「えんじょい・デス」をみんなで集まって再現することは、新型コロナウィルスの影響で実現することは叶いません。そのかわりに、一言でもかまいません、ここにみなさんのメッセージをいただけないでしょうか。そうして、マイクさんに、みんながついていることを知らせませんか。マイクさんは決して独りでないことを、知らせませんか。

気力が苦痛を上回るように。決して独りにしないために。毎日一言でもこの場に書き込む力になるために。

みなさんのメッセージをお待ちしています。

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僕のお願い

マイクさん

僕は痛みに耐えようと思いました。痛み止めを揚棄しました。

確かに辛いですが、痛みの中に自分を感じていますし、生きているという実感もあります。それを十分に味わい尽くそうと思いました。いよいよ命が尽きるという時に、苦しければ、耐えられなければ、また考えればいいかと。

〈これが最期の「行」になるかもと思いナースコールでやっと取り上げる〉

すみません、マイクさん。ちょっと質問です。ここのところのマイクさんの投稿、もう明日をも知れないって感じですが。主治医から余命の宣告があったのでしょうか? 「あなたはもうダメですよ」と。あるいは「時間の問題ですよ」と。

雅子さん、博子さんからの情報では、決してそんなに切迫した状況だとは思えないのですが……。ちゃんと治療・処置をすればまだまだ生きられると思えるのですが。さらに主治医K医師が中心となって開発したALS治療薬は、特効薬となるかどうかはわかりませんが、かなりの効果を上げているとも聞きます。まだまだ時間はあるのではないでしょうか。

〈自粛したままで終わるのを残念と思い また・・・・・。今このようになってこれまでより深い真実が書けそうとちらり思う。天命としてなのかとも・・・・・〉

そのとおりですよ。マイクさんが今味わっている苦しみ、辛さを、ちゃんと社会に還元しましょうよ。あるいはK医師の薬を使っての効果、感想などをちゃんと伝えましょうよ。もっと深い真実に迫ってほしい。それがマイクさんの天命ですよ。

誰もが不可能だと思える状況を超えて、書き続けてほしい。

それが僕のお願いです。

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6/24 死を前にしてまだ欲望を見る

6/20にマイクは自らを苦しめることをしてしまいました
その事の為に 今はブログを自粛するしかありません
投稿をやめました
下手なことを書けません
それよりブログ原稿をラリったまましか語れないのです

究極のこんな状態でに近づいた方が体験できることがいっぱいに見つかり パレットに身体が向かおうとするが もう全身が・・・・

さっきタブレットをベッドから床に落とした
これが最期の「行」になるかもと思いナースコールでやっと取り上げる

自粛したままで終わるのを残念と思い また・・・・・
今このようになってこれまでより深い真実が書けそうとちらり思う
天命としてなのかとも・・・・・

清水さんの「やばいです」6/21もここまで書いたところで読みました
清水さんと語る余裕をなくしています
麻薬の上の鎮静剤とは(ホスピスが強制的に眠らせる)

ラリったマイクがこれ以上はやめておきます

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